{"id":98583,"date":"2021-06-18T09:17:12","date_gmt":"2021-06-18T12:17:12","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=98583"},"modified":"2021-06-21T09:10:27","modified_gmt":"2021-06-21T12:10:27","slug":"ambulatorio-do-hias-e-referencia-no-tratamento-de-criancas-com-doenca-falciforme-patologia-ainda-e-pouco-conhecida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2021\/06\/18\/ambulatorio-do-hias-e-referencia-no-tratamento-de-criancas-com-doenca-falciforme-patologia-ainda-e-pouco-conhecida\/","title":{"rendered":"Ambulat\u00f3rio do Hias \u00e9 refer\u00eancia no tratamento de crian\u00e7as com doen\u00e7a falciforme; patologia ainda \u00e9 pouco conhecida"},"content":{"rendered":"

\u00a0\u00a0\"\"
\nCerca de tr\u00eas mil novos casos da doen\u00e7a s\u00e3o diagnosticados por ano no Brasil<\/em><\/p>\n

Conviver com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica<\/strong>, respons\u00e1vel por crises agudas e epis\u00f3dios de interna\u00e7\u00e3o, \u00e9 um grande desafio tanto para pacientes, quanto para familiares que acompanham essa rotina exaustiva com frequentes idas aos hospitais. Contudo, lidar com esse processo pode ser menos desgastante com o acompanhamento adequado e o conhecimento sobre a patologia e as formas de tratamento<\/strong>. \u00c9 o caso da anemia falciforme<\/strong>, doen\u00e7a heredit\u00e1ria mais comum no Brasil<\/strong>, mas ainda pouco conhecida pelos brasileiros, caracterizada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa altera\u00e7\u00e3o f\u00edsico-qu\u00edmica nos gl\u00f3bulos vermelhos (hem\u00e1cias)<\/strong>.<\/p>\n

Segundo estudo in\u00e9dito realizado pela ent\u00e3o Ibope Intelig\u00eancia em maio de 2020, intitulado \u201cPercep\u00e7\u00e3o dos brasileiros sobre a Doen\u00e7a Falciforme\u201d, 47% da popula\u00e7\u00e3o nunca ouviu falar sobre essa patologia<\/strong> que, segundo estimativas, tem cerca de tr\u00eas mil novos casos diagnosticados por ano no Pa\u00eds<\/strong>.<\/p>\n

Gilderlane Nobre e Lyslane Almeida, m\u00e3es de pacientes com anemia falciforme acompanhadas no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/strong>, unidade da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), s\u00e3o duas dessas pessoas que n\u00e3o tinham conhecimento algum sobre a doen\u00e7a at\u00e9 receberem o diagn\u00f3stico das filhas.\u201cQuando me falaram no posto de sa\u00fade onde minha filha fez o teste do pezinho que ela provavelmente tinha essa doen\u00e7a, fiquei com muito medo, a\u00ed pesquisei na Internet e fiquei ainda mais assustada quando vi tudo que a anemia falciforme pode causar, como as crises de dores e a possibilidade de ser preciso fazer transfus\u00f5es de sangue\u201d, relata Lyslane, m\u00e3e da pequena Lizzie Almeida, de seis meses.<\/p>\n

Lizzie foi atendida pela primeira vez no Hias, unidade refer\u00eancia no tratamento da doen\u00e7a em crian\u00e7as e adolescentes<\/strong>, em janeiro deste ano e, desde ent\u00e3o, vem sendo acompanhada pela equipe multidisciplinar do hospital. \u201cLogo no primeiro atendimento no Albert Sabin, a m\u00e9dica explicou a doen\u00e7a, o tratamento e disse que minha filha precisaria ser acompanhada. At\u00e9 um ano, temos que vir todo m\u00eas para ela ser consultada. Apesar do susto, fico mais tranquila porque a Lizzie \u00e9 bem saud\u00e1vel, n\u00e3o d\u00e1 nem pra saber que ela tem a anemia falciforme. Mesmo assim, estou cumprindo direitinho o que a m\u00e9dica recomendou, dando as medica\u00e7\u00f5es e indo para as consultas\u201d.<\/p>\n

\"\"
\nO principal sintoma da anemia falciforme s\u00e3o as crises de dor, seja nos membros, principalmente \u00f3sseas, no abd\u00f4men <\/em>ou no t\u00f3rax<\/em><\/p>\n

De acordo com M\u00e1rcia Lima Verde, hematologista pedi\u00e1trica respons\u00e1vel pelo ambulat\u00f3rio do Hias, esse envolvimento e compromisso da fam\u00edlia com o tratamento s\u00e3o fundamentais para prevenir a agudiza\u00e7\u00e3o da enfermidade<\/strong>. \u201cApesar de ser uma doen\u00e7a grave e cr\u00f4nica, \u00e9 poss\u00edvel que o paciente com anemia falciforme tenha uma vida praticamente normal, mas, para isso, s\u00e3o necess\u00e1rios o acompanhamento e a ades\u00e3o ao tratamento, que podem dar uma qualidade de vida melhor para os falc\u00eamicos\u201d.<\/p>\n

Conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h3>\n

Neste s\u00e1bado, 19 de junho, \u00e9 celebrado o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme. A data foi institu\u00edda em 2008 pela Assembleia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU) com o objetivo de informar a popula\u00e7\u00e3o sobre a patologia, conscientizar a respeito da import\u00e2ncia da detec\u00e7\u00e3o precoce e diminuir as taxas de morbidade e mortalidade da doen\u00e7a, que, apesar de rara, \u00e9 a disfun\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica mais comum no Brasil<\/strong>.<\/p>\n

Sintomas e diagn\u00f3stico<\/h3>\n

O principal sintoma da anemia falciforme s\u00e3o as crises de dor, seja nos membros, principalmente \u00f3sseas, no abd\u00f4men ou no t\u00f3rax<\/strong>. Entretanto, a doen\u00e7a pode se manifestar de forma diferente em cada indiv\u00edduo. Os sintomas podem ser leves, mas outros mais graves tamb\u00e9m podem ser observados, como o sequestro do sangue pelo ba\u00e7o<\/strong>. Em alguns casos, o ba\u00e7o dos falc\u00eamicos pode aumentar rapidamente por absorver todo o sangue, podendo levar o paciente ao \u00f3bito pela falta do l\u00edquido nos outros \u00f3rg\u00e3os, como o c\u00e9rebro e o cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Contudo, a doen\u00e7a pode ser detectada nos primeiros dias de vida da crian\u00e7a, por meio da triagem neonatal (teste do pezinho), e confirmada por meio do exame de eletroforese de hemoglobina<\/strong>, antes mesmo de qualquer sintoma se apresentar. Esse diagn\u00f3stico precoce \u00e9 fundamental para que as crian\u00e7as possam iniciar o quanto antes o tratamento, evitando crises mais severas e complica\u00e7\u00f5es<\/strong>.<\/p>\n

No caso da Maria Clara Nobre, hoje com 13 anos, a detec\u00e7\u00e3o da anemia falciforme ocorreu somente ap\u00f3s uma crise aguda da doen\u00e7a, que quase levou sua vida. A patologia n\u00e3o foi identificada no teste do pezinho. Ela n\u00e3o apresentava nenhum sintoma at\u00e9 os tr\u00eas anos de idade, quando um exame de rotina identificou equivocadamente uma anemia comum, sendo tratada com sulfato ferroso, o que \u00e9 bastante nocivo aos falc\u00eamicos. \u201cNotei minha filha muito molinha, vomitou bastante, ficou arroxeada e desmaiou. Pensei que ela tinha morrido. Levei pra um hospital e l\u00e1 me mandaram ir pro Sabin, onde ela foi reanimada e recebeu transfus\u00e3o, pois estava somente com 1,9% de sangue no corpo\u201d, lembra Gilderlane Nobre.<\/p>\n

Refer\u00eancia no tratamento<\/h3>\n

Ap\u00f3s identificado que a crian\u00e7a possui o gene da doen\u00e7a falciforme, por meio do teste do pezinho, ela \u00e9 referenciada para o Hospital Infantil Albert Sabin, onde ser\u00e1 acompanhada pela equipe multidisciplinar da unidade<\/strong>.<\/p>\n

\u201cNo ambulat\u00f3rio, temos enfermeiras respons\u00e1veis por fazer o acolhimento dessas crian\u00e7as, treinadas para avaliar o teste de pezinho, que encaminham os pacientes para serem assistidas aqui no hospital. Com seis meses, n\u00f3s solicitamos o teste da eletroforese de hemoglobina e, ap\u00f3s a confirma\u00e7\u00e3o, damos in\u00edcio ao tratamento, que deve ser feito pelo resto da vida. Eles s\u00e3o acompanhados aqui no Hias at\u00e9 os 18 anos e, ap\u00f3s essa idade, passam a ser tratados no ambulat\u00f3rio do Hemoce\u201d, detalha a hematologista M\u00e1rcia Lima Verde<\/h3>\n

Ao longo do desenvolvimento das crian\u00e7as com anemia falciforme, alguns medicamentos e procedimentos s\u00e3o aliados importantes no controle de infec\u00e7\u00f5es, crises de dores e na detec\u00e7\u00e3o precoce de poss\u00edveis complica\u00e7\u00f5es. Dos seis meses aos cinco anos, as crian\u00e7as precisam fazer uso da penicilina oral, que \u00e9 fornecida pela Sesa para prevenir pneumonias por germes capsulados, como o pneumococo. A partir dos dois anos, conforme gravidade da evolu\u00e7\u00e3o do quadro do paciente, \u00e9 recomendada a hidroxiureia, medica\u00e7\u00e3o disponibilizada pelo Estado, que \u00e9 o que existe de mais efetivo para o tratamento, pois ela bloqueia as inflama\u00e7\u00f5es causadas pela doen\u00e7a.<\/p>\n

A hidroxiureia tem sido essencial no tratamento da Maria Clara para evitar as frequentes interna\u00e7\u00f5es pelas quais ela era submetida. \u201cEst\u00e1 com cinco anos que minha filha n\u00e3o tem crise, mas houve uma \u00e9poca em que a gente praticamente morava no hospital, era uma transfus\u00e3o atr\u00e1s da outra. Esse rem\u00e9dio \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o para essas crian\u00e7as, foi o \u00fanico medicamento que ela tomou que fez efeito de verdade\u201d, afirma. \u201cH\u00e1 dois anos minha filha teve uma crise de dor, mas a hemoglobina n\u00e3o caiu por causa da hidroxiureia. N\u00f3s conseguimos o medicamento aqui no Hias. A m\u00e9dica nos d\u00e1 a receita e pegamos na farm\u00e1cia ambulatorial, pois \u00e9 uma medica\u00e7\u00e3o cara e importante para o tratamento das crian\u00e7as com anemia falciforme\u201d, celebra Gilderlane Nobre.<\/p>\n

Transfus\u00e3o de sangue e exame doppler craniano<\/h3>\n

A transfus\u00e3o de sangue \u00e9 um dos procedimentos que tamb\u00e9m pode ser necess\u00e1rio no tratamento dos falc\u00eamicos, pois contribui para que o paciente n\u00e3o tenha acidentes vasculares cerebrais do tipo isqu\u00eamico com frequ\u00eancia, outra complica\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a<\/strong>. \u201cPara evitar que o paciente tenha AVCs recorrentes, e consequentemente sequelas, eles s\u00e3o colocados em regime de transfus\u00e3o cr\u00f4nica, em que todo m\u00eas a crian\u00e7a vem ao hospital fazer uma transfus\u00e3o. Aqui no Hias, essa transfus\u00e3o \u00e9 feita com todo cuidado, as crian\u00e7as s\u00e3o fenotipadas e o sangue recebido \u00e9 o mais compat\u00edvel poss\u00edvel\u201d, acrescenta M\u00e1rcia Lima Verde.<\/p>\n

\"\"
\nHias \u00e9 o \u00fanico local no Cear\u00e1 que realiza o exame doppler craniano<\/em><\/p>\n

Outro importante recurso na preven\u00e7\u00e3o dos AVCs nas crian\u00e7as com anemia falciforme \u00e9 o exame doppler craniano<\/strong>, que detecta a velocidade de circula\u00e7\u00e3o na art\u00e9ria cerebral e \u00e9 capaz de indicar, pelo aumento do fluxo sangu\u00edneo, se a crian\u00e7a poder\u00e1 ou n\u00e3o ter um AVC isqu\u00eamico.<\/p>\n

O Hias \u00e9 o \u00fanico local no Cear\u00e1 que realiza o teste<\/strong>. Al\u00e9m desse acompanhamento, as crian\u00e7as falc\u00eamicas precisam realizar anualmente consultas com oftalmologista, cardiologista, fazer ultrassom de abd\u00f4men para checar ba\u00e7o e ves\u00edcula, al\u00e9m de visitas ao endocrinologista e neurologista quando se faz necess\u00e1rio, pois a enfermidade pode afetar todo o organismo. \u201cAtualmente, aqui no Hias, o \u00edndice de agravamento dos doentes \u00e9 muito baixo em raz\u00e3o de toda essa estrutura que foi montada para proporcionar \u00e0s crian\u00e7as.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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