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Ap\u00f3s um ano e um m\u00eas de interna\u00e7\u00e3o, a paciente do Hospital Infantil Albert Sabin, da rede p\u00fablica do Governo do Cear\u00e1, Lisiane Lima Moraes, voltar\u00e1 para casa nesta quarta-feira, 20 de setembro. \u201cEla vai passar o anivers\u00e1rio dela em casa\u201d, comenta Diego de Moraes, pai da pequena Lisiane, que breve completar\u00e1 dois anos de idade. Mas este retorno somente \u00e9 poss\u00edvel devido a dois servi\u00e7os que o Hospital Albert Sabin garante aos pacientes, a Unidade de Pacientes Especiais (UPE) e o Programa de Assist\u00eancia Ventilat\u00f3ria Domiciliar (PAVD).<\/p>\n
Lisiane \u00e9 portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. Uma doen\u00e7a que causa grave atrofia muscular e torna o paciente dependente de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. \u201cEssas crian\u00e7as, por dependerem de uma alta tecnologia que \u00e9 a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, ocupavam leitos de UTI e perdiam a conviv\u00eancia familiar. Ent\u00e3o, para elas, foi criada a UPE. Inicialmente, a finalidade era liberar leitos da UTI. Porque se tratavam de crian\u00e7as est\u00e1veis, cujos cuidados para al\u00e9m da ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica poderiam ser feitos em outra unidade\u201d, explica a coordenadora da UPE, a pediatra Marta Sampaio.<\/p>\n
A UPE foi criada em 2005, e, segundo Marta, acabou por inspirar outros planos. \u201cQuando as crian\u00e7as come\u00e7aram a sair da UTI, come\u00e7amos pensar mais al\u00e9m. Porque elas se mostravam t\u00e3o est\u00e1veis que passou a se pensar que dava para ir para casa. Foi assim que surgiu o PAVD, ainda em 2005\u201d, conta. A partir deste momento, a UPE, tornou-se uma unidade de \u201ctransi\u00e7\u00e3o, cuja finalidade primordial \u00e9 capacitar os cuidadores dessas crian\u00e7as para que possam cuidar delas em casa\u201d.<\/p>\n
Para Diego, acompanhar Lisiane durante a interna\u00e7\u00e3o, ensinou-o sobre os cuidados especiais com a filha e como estimul\u00e1-la a ter uma qualidade de vida. \u201cAqui foi um longo est\u00e1gio, mais de um ano. Mas s\u00f3 tenho a agradecer, ela est\u00e1 bem agora, gra\u00e7as a Deus. Voltar para casa, pra mim, significa uma mistura de al\u00edvio e preocupa\u00e7\u00e3o. Mas acho que mais al\u00edvio, porque todo mundo comenta sobre pacientes daqui, que tudo \u00e9 melhor quando est\u00e1 em casa. E \u00e9 o que a gente precisa\u201d, declara.<\/p>\n
Os pais de Lisiane se revesaram na UPE enquanto se preparavam para a transfer\u00eancia domiciliar. Naturais de Aracati, tiveram de mudar para Fortaleza, trazendo ainda outros dois filhos. \u201cA adapta\u00e7\u00e3o foi longa, mas est\u00e1 dando certo. Deixei meu emprego e agora no come\u00e7o vou ajudar a esposa em casa, na adapta\u00e7\u00e3o em casa. Mas depois vou procurar trabalho, n\u00f3s temos de seguir em frente. Espero que tudo d\u00ea certo\u201d, fala o pai, otimista.<\/p>\n
A preocupa\u00e7\u00e3o de Diego se justifica, pois, apesar de est\u00e1vel e de preparados para cuidar da filha em casa, a doen\u00e7a de Lisiane n\u00e3o tem cura e precisa de cuidados especializados regulares. \u201c\u00c9 a\u00ed que entra o PAVD. O objetivo \u00e9 prestar assist\u00eancia domiciliar com equipe multiprofissional a crian\u00e7as e adolescentes dependentes da ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica de uso cont\u00ednuo ou intermitente. E o PAVD vem conseguindo fazer isso muito bem h\u00e1 12 anos\u201d, diz a m\u00e9dica pediatria, Cristiane Rodrigues, que \u00e9 coordenadora do PAVD e idealizadora do programa.<\/p>\n
Atendimento especializado<\/strong><\/p>\n O PAVD, atualmente, atende 23 pacientes. Lisiane, a partir do dia 20, ser\u00e1 a 24\u00aa paciente do programa. Todos eles apresentam doen\u00e7as neuromusculares progressivas e, no PAVD, contam com equipes formadas por m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico, t\u00e9cnicos de enfermagem para apoio e motoristas. Cada um dos profissionais realiza visitas regulares aos pacientes na casa deles, sempre entre segunda-feira e s\u00e1bado.<\/p>\n Em caso de intercorr\u00eancias, uma linha telef\u00f4nica \u00e9 disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. \u201cEm todos esses anos de PAVD, n\u00f3s nunca tivemos intercorr\u00eancias s\u00e9rias que as m\u00e3es n\u00e3o conseguissem resolver por falta de orienta\u00e7\u00e3o. E isso se deve ao treinamento que receberam na UPE\u201d, afirma Cristiane Rodrigues.<\/p>\n \u201cTemos total consci\u00eancia que a parceria com a fam\u00edlia \u00e9 fundamental para o sucesso do PAVD. Ent\u00e3o, todos os nossos pacientes passam pela UPE como um per\u00edodo de transi\u00e7\u00e3o para o domic\u00edlio. E esse tem sido o grande diferencial do nosso servi\u00e7o, porque \u00e9 nessa unidade que a gente empodera a m\u00e3e, o pai, a fam\u00edlia, desse cuidado no domic\u00edlio, para que eles tenham seguran\u00e7a de fazer procedimentos do cotidiano dessas crian\u00e7as, como tamb\u00e9m nas intercorr\u00eancias. E eles nos surpreendem bastante\u201d, ressalta.<\/p>\n \u201cS\u00e3o tr\u00eas momentos interligados, UTI, UPE e PAVD. \u00c9 essencial porque a gente fala a mesma l\u00edngua e temos o mesmo objetivo. Queremos essas crian\u00e7as em casa\u201d, destaca Marta Sampaio. \u201c\u00c9 o maior sonho de um pediatra \u00e9 trabalhar nessa institui\u00e7\u00e3o. Isso aqui \u00e9 uma riqueza, praticamente em todo setor voc\u00ea tem um especialista\u201d, complementa. Atualmente, h\u00e1 sete pacientes internados na UPE.<\/p>\n