![\"\"](\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2021\/02\/image-33.png\")
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Paciente do HGWA foi diagnosticado com S\u00edndrome West a partir de avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e eletroencefalograma. A doen\u00e7a rara acomete dois a cada 10 mil nascidos vivos<\/em><\/p>\n Uma doen\u00e7a \u00e9 classificada como rara quando afeta uma pequena parcela da popula\u00e7\u00e3o. Segundo pesquisa da Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma), a estimativa \u00e9 de que 13 milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o diagnosticadas com doen\u00e7as raras no Brasil<\/strong>. Estas doen\u00e7as s\u00e3o lembradas neste 28 de fevereiro, no Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n A neurologista do Hospital Geral Dr. Waldemar Alc\u00e2ntara (HGWA), Paula Monteiro, explica que essas doen\u00e7as podem ser progressivas e degenerativas<\/strong>. \u201cGrande parte delas n\u00e3o tem cura. Em muitas delas, o paciente perde autonomia para realizar atividades simples e rotineiras, no entanto, existem medicamentos direcionados para tratar os sintomas\u201d, explica.<\/p>\n Isaac Menezes, de oito meses, foi diagnosticado com a S\u00edndrome de West<\/strong> durante a sua interna\u00e7\u00e3o no HGWA. A s\u00edndrome \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica que acomete, geralmente, beb\u00eas de 3 a 12 meses, embora a identifica\u00e7\u00e3o possa ser feita mais tardiamente. A sua taxa de incid\u00eancia \u00e9 estimada em dois casos para cada 10 mil nascidos vivos e tem por caracter\u00edstica crises epil\u00e9ticas frequentes, do tipo espasmos, e atraso no neurodesenvolvimento.<\/p>\n \u201cNo caso do Isaac, ele tinha muitos espasmos que eram vistos como irrita\u00e7\u00e3o, mas diagnosticamos ap\u00f3s avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e altera\u00e7\u00e3o no eletroencefalograma. A descoberta r\u00e1pida foi primordial, pois j\u00e1 iniciamos uma medica\u00e7\u00e3o espec\u00edfica para a S\u00edndrome de West que foi essencial para a redu\u00e7\u00e3o dos sintomas que ele apresentava\u201d, disse Paula Monteiro, destacando que \u201co HGWA possui \u00f3timo suporte de UTI [Unidade de Terapia Intensiva] e equipe de pediatria qualificada. “Rapidamente conseguimos fazer exames e tudo isso foi importante para se obter um diagn\u00f3stico preciso e r\u00e1pido\u201d, complementa.<\/p>\n Isaac nasceu em Tiangu\u00e1, com 36 semanas, e foi transferido para o HGWA para receber maior suporte devido \u00e0s sequelas da les\u00e3o encef\u00e1lica que sofreu no parto. Os pais de primeira viagem, Sandra Menezes, de 43 anos, e Raimundo Carneiro, de 47, mudaram a rotina que tinham para acompanhar o pequeno. \u201cEle tinha espasmos e n\u00f3s n\u00e3o entend\u00edamos o que poderia ser\u201d, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n Com o diagn\u00f3stico em m\u00e3os, Sandra e Raimundo buscaram informa\u00e7\u00f5es na internet. \u201cFomos logo procurar saber mais sobre a doen\u00e7a e ver como poder\u00edamos ajudar o nosso filho. No nosso munic\u00edpio, n\u00e3o conhecemos nenhum caso de crian\u00e7a com a S\u00edndrome de West e ent\u00e3o, para a gente, \u00e9 tudo novo, principalmente quando voltarmos com ele para casa\u201d, conta o pai de Isaac.<\/p>\n Depois do in\u00edcio do tratamento, Sandra destaca melhora na rotina do beb\u00ea. \u201cEle passou a dormir melhor e apresentou alguns avan\u00e7os no desenvolvimento. Agrade\u00e7o a agilidade dos m\u00e9dicos que identificaram o problema dele. Hoje vejo o Isaac bem melhor em compara\u00e7\u00e3o quando chegou no HGWA. N\u00f3s s\u00f3 agradecemos a todos da equipe que nos ajudam\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Paciente do HGWA foi diagnosticado com S\u00edndrome West a partir de avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e eletroencefalograma. A doen\u00e7a rara acomete dois a cada 10 mil nascidos vivos Uma doen\u00e7a \u00e9 classificada como rara quando afeta uma pequena parcela da popula\u00e7\u00e3o. Segundo pesquisa da Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma), a estimativa \u00e9 de que 13 […]<\/p>\n","protected":false},"author":520,"featured_media":94527,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[742],"tags":[133,2207,135,2206],"class_list":["post-94526","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hospital-waldemar-alcantara","tag-ceara","tag-doenca-rara","tag-saude","tag-sindrome-de-west"],"acf":[],"yoast_head":"\nAvan\u00e7o<\/h3>\n