{"id":88547,"date":"2020-07-23T16:52:08","date_gmt":"2020-07-23T19:52:08","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=88547"},"modified":"2020-07-23T17:10:25","modified_gmt":"2020-07-23T20:10:25","slug":"pacientes-com-doencas-neuromusculares-progressivas-recebem-acompanhamento-domiciliar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2020\/07\/23\/pacientes-com-doencas-neuromusculares-progressivas-recebem-acompanhamento-domiciliar\/","title":{"rendered":"Pacientes com doen\u00e7as neuromusculares progressivas recebem acompanhamento domiciliar"},"content":{"rendered":"

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Maria C\u00e9sar de Sousa, 41, n\u00e3o coube em si de felicidade. O filho Gustavo, de 2 anos, recebeu alta da Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da rede p\u00fablica da Secretaria da Sa\u00fade do Estado (Sesa), do Governo do Cear\u00e1. Diagnosticado com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica semelhante \u00e0 amiotrofia espinhal tipo 1, a crian\u00e7a, agora, ser\u00e1 acompanhada em casa pela equipe do Programa de Assist\u00eancia Ventilat\u00f3ria Domiciliar (PAVD) da unidade.<\/p>\n

Internado desde junho de 2018, Gustavo receberia alta em abril, mas a ida para casa foi adiada para proteger o garoto da pandemia do coronav\u00edrus. \u201cEles est\u00e3o dando uma oportunidade para termos nossa fam\u00edlia de volta. O amor pelo Gustavo fala mais alto\u201d, definiu a agricultora de Parambu, que mudou com o marido e a filha de doze anos para Fortaleza por causa do filho. Nesta quarta-feira (22), a fam\u00edlia veio finalmente buscar o menino.<\/p>\n

O momento de celebra\u00e7\u00e3o foi compartilhado tamb\u00e9m pelas equipes da UPE e do PAVD. [Confira o v\u00eddeo<\/a>] Gustavo foi a 50\u00aa crian\u00e7a a ser atendida pelo programa desde seu in\u00edcio, em 2005. \u201c\u00c9 uma recompensa muito grande que temos como m\u00e9dicos, fazendo parte de uma institui\u00e7\u00e3o p\u00fablica como o Albert Sabin. Aprendi a ser pediatra aqui. Ent\u00e3o, \u00e9 muito gratificante\u201d, comemorou a m\u00e9dica e coordenadora da UPE, Marta Sampaio.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Assim como Gustavo, participam do programa crian\u00e7as e adolescentes com doen\u00e7as neuromusculares progressivas, que tenham comprometimento pulmonar e sejam dependentes de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. Atualmente, 21 crian\u00e7as s\u00e3o assistidas pelo PAVD, que disp\u00f5e de uma equipe de 16 profissionais, composta por m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico, t\u00e9cnicos de enfermagem para apoio e motoristas. Em caso de intercorr\u00eancias, uma linha telef\u00f4nica \u00e9 disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. Os pacientes que chegam \u00e0 idade adulta s\u00e3o transferidos para o servi\u00e7o do Hospital Geral Waldemar Alc\u00e2ntara (HGWA), tamb\u00e9m da rede estadual.<\/p>\n

Retomada das atividades<\/strong><\/p>\n

Outra raz\u00e3o importante para comemorar a alta de Gustavo foi o in\u00edcio da retomada do PAVD em sua din\u00e2mica normal. Entre os meses de mar\u00e7o e junho, foram mantidas de forma presencial somente as visitas de troca de materiais para a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, realizadas semanalmente. A assist\u00eancia da equipe no per\u00edodo foi feita por telefone ou videoconfer\u00eancia, de forma humanizada, e as intercorr\u00eancias foram atendidas pelo hospital atrav\u00e9s da UPE. Tudo isto para garantir a seguran\u00e7a dos pequenos que, naturalmente, precisam ser preservadas de problemas respirat\u00f3rios. \u201cVisitamos as fam\u00edlias e abordamos a import\u00e2ncia deste momento, sensibilizando as m\u00e3es, j\u00e1 que h\u00e1 uma pandemia mundial\u201d, explicou M\u00e1rcia Freire, assistente social do programa.<\/p>\n

Participa\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia<\/strong><\/p>\n

Para garantir que o paciente tenha as mesmas condi\u00e7\u00f5es de tratamento que receberia caso estivesse no hospital, \u00e9 analisado tamb\u00e9m o contexto social da fam\u00edlia. Como as visitas s\u00e3o restritas, s\u00e3o definidos os cuidadores da crian\u00e7a, e as resid\u00eancias precisam estar aptas para receber os pequenos. Conforme os crit\u00e9rios do programa, \u00e9 preciso ter resid\u00eancia em Fortaleza e que, em casa, haja no m\u00ednimo duas pessoas com v\u00ednculo ao paciente. \u201cUm dos momentos de prepara\u00e7\u00e3o para o retorno para casa \u00e9 a visita domiciliar. Existe o parecer cl\u00ednico, dado pela coordena\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, e o parecer social, de nossa responsabilidade\u201d, definiu M\u00e1rcia.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se h\u00e1 uma palavra que define todo esse trabalho, esta \u00e9 parceria. \u201cNem a equipe faz tudo sozinha, e nem a fam\u00edlia. \u00c9 um trabalho conjunto: PAVD e fam\u00edlia\u201d, acrescentou a assistente social do Albert Sabin. Ainda na UPE, o familiar acompanhante recebe os treinamentos b\u00e1sicos de cuidado, como troca de traque\u00f3stomos. Maria guardou, al\u00e9m das li\u00e7\u00f5es, o carinho da equipe. \u201cEu s\u00f3 tenho a agradecer. Fomos acolhidos com muito amor\u201d, finalizou a agricultora.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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