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Refer\u00eancia no tratamento de doen\u00e7as raras em crian\u00e7as e adolescentes, o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), da rede p\u00fablica da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1, do Governo do Estado, tem buscado alternativas para atender os pacientes que precisam de cuidado constante. Durante a pandemia de coronav\u00edrus, uma das alternativas tem sido o atendimento residencial, que oferece equipamentos e medicamentos necess\u00e1rios para preservar vidas.<\/p>\n
H\u00e1 dois anos, Ana Lara Vila Real foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo 6, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta o crescimento. A garota de sete anos \u00e9 acompanhada no Albert Sabin, onde recebe a medica\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria para o tratamento. Agora, por conta da transmiss\u00e3o da Covid-19, ela e outros pacientes est\u00e3o sendo atendidos em casa.<\/p>\n
O servi\u00e7o \u00e9 realizado pelo ambulat\u00f3rio de doen\u00e7as raras do HIAS e conta com o apoio de associa\u00e7\u00f5es que se mobilizam em prol da causa, al\u00e9m da iniciativa privada. \u201cFoi a melhor coisa. No hospital somos muito bem cuidados, mas ser atendido em casa \u00e9 bem melhor. Ainda mais porque, em casa, eles n\u00e3o ficam em contato com muita gente\u201d, define Alene Freitas, m\u00e3e de Ana Lara.<\/p>\n
Os atendimentos no Hospital para pacientes com doen\u00e7as raras est\u00e3o temporariamente suspensos, salvo em situa\u00e7\u00f5es de intercorr\u00eancia, como explica Erlane Ribeiro, geneticista e coordenadora do ambulat\u00f3rio. \u201cSolicitamos aos pacientes que n\u00e3o compare\u00e7am ao ambulat\u00f3rio para consultas ou marca\u00e7\u00f5es, mas se estiverem com grande necessidade, temos um profissional diariamente pela manh\u00e3. Os de casos de atrofia muscular espinhal estamos atendendo normalmente\u201d.<\/p>\n
A m\u00e9dica ressalta que pacientes com doen\u00e7as raras precisam constantemente tomar as precau\u00e7\u00f5es de higieniza\u00e7\u00e3o. \u201cLavar as m\u00e3os com frequ\u00eancia; usar \u00e1lcool gel quando houver impossibilidade de lavar as m\u00e3os; lavar bem os alimentos antes de ingerir, principalmente os que a gente come a casca; usar m\u00e1scara, mesmo que ache chato; n\u00e3o usar toalhas, copos, pratos e talheres de outras pessoas antes de lavar; n\u00e3o chegar perto de outras pessoas gripadas e, principalmente, ficar em casa\u201d, enumera Erlane.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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