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A hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria que impede a coagula\u00e7\u00e3o do sangue. Para informar sobre diagn\u00f3stico, avan\u00e7os e desafios do tratamento da doen\u00e7a, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Cear\u00e1 (Hemoce), da rede p\u00fablica do Governo do Cear\u00e1, realizar\u00e1 uma programa\u00e7\u00e3o especial nesta quarta-feira, 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia. As atividades educativa e cultural ser\u00e3o abertas ao p\u00fablico, no Hemoce e nos hemocentros regionais, das 9 \u00e0s 11 horas.<\/p>\n
No Hemoce Fortaleza, a programa\u00e7\u00e3o contar\u00e1 com uma manh\u00e3 educativa para pacientes e familiares das pessoas com hemofilia. Haver\u00e1 um ciclo de palestras com assuntos voltados para o tema e a participa\u00e7\u00e3o volunt\u00e1ria da banda Som de Cera. Nos hemocentros regionais de Quixad\u00e1, Crato e Sobral, as atividades educativas abordar\u00e3o tamb\u00e9m os cuidados odontol\u00f3gicos na hemofilia.<\/p>\n
O Hemoce \u00e9 o \u00fanico centro de refer\u00eancia do Cear\u00e1 para o atendimento das pessoas com hemofilia, em todas as faixas et\u00e1rias. O hemocentro de Fortaleza coordena todo esse trabalho e tamb\u00e9m supervisiona o tratamento nas unidades regionais (Sobral, Crato, Iguatu e Quixad\u00e1). S\u00e3o cerca de 540 pacientes com hemofilia em todo o estado.<\/p>\n
Francisco Marcelino, 36, \u00e9 um deles. Quem o v\u00ea praticando esportes, n\u00e3o sabe o quanto ele sofreu na inf\u00e2ncia por n\u00e3o poder realizar atividades comuns a toda crian\u00e7a. Marcelino foi diagnosticado com hemofilia tipo A grave (defici\u00eancia do fator VIII de coagula\u00e7\u00e3o do sangue) em 1982, aos seis meses de idade.<\/p>\n
Quando pequeno, n\u00e3o podia brincar de correr, andar de bicicleta e jogar futebol. At\u00e9 mesmo ir ao col\u00e9gio exigia in\u00fameros cuidados. \u201cA hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a que provoca sangramentos por mais tempo. De um simples corte pode acontecer uma hemorragia interna no portador de hemofilia e causar s\u00e9rias complica\u00e7\u00f5es se n\u00e3o for tratada\u201d, relata Marcelino.<\/p>\n
Na d\u00e9cada de 80, o tratamento para as pessoas com hemofilia era feito atrav\u00e9s de transfus\u00e3o de sangue. \u201cEra necess\u00e1rio transfundir com o crio precipitado (componente do sangue retirado do plasma). Era uma penit\u00eancia, tinha que vir cinco dias seguidos para cessar o sangramento, s\u00f3 o usava por demanda, caso sentisse alguma coisa\u201d, lembra Marcelino.<\/p>\n
Desde 2008, foi implantado em todo pa\u00eds pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade um novo tratamento, a profilaxia. De acordo com Stella Maia, enfermeira do ambulat\u00f3rio de coagulopatias do Hemoce, a profilaxia \u00e9 uma medida preventiva realizada para evitar casos de sangramentos. O paciente recebe a infus\u00e3o do fator de coagula\u00e7\u00e3o deficiente de duas a tr\u00eas vezes por semana.<\/p>\n
\u201cA autoinfus\u00e3o pode ser realizada em casa e os pacientes n\u00e3o precisam se deslocar semanalmente para tomar em alguma unidade de sa\u00fade. Ele faz a solicita\u00e7\u00e3o da quantidade necess\u00e1ria para os 30 dias e retorna para a avalia\u00e7\u00e3o apenas uma vez no m\u00eas\u201d, explica a enfermeira.<\/p>\n
O avan\u00e7o no tratamento facilitou a vida de Marcelino. \u201cA chegada dos fatores de coagula\u00e7\u00e3o no Brasil, mudou a qualidade de vida dos pacientes. Agora, uma vez por m\u00eas, eu venho pegar o fator no Hemoce e eu mesmo aplico em casa, fazendo assim uma preven\u00e7\u00e3o, e isso me permite levar uma vida mais tranquila\u201d, afirma.<\/p>\n
Hoje \u00e9 formado em Humanidades pela Unilab, cursa Ci\u00eancias Sociais na Universidade Federal do Cear\u00e1 (UFC) e \u00e9 presidente da Associa\u00e7\u00e3o dos Hemof\u00edlicos do Estado do Cear\u00e1 (AHECE). \u201cEu tenho essa vontade de ajudar outras pessoas porque eu fui o primeiro da fam\u00edlia com a doen\u00e7a e tive que enfrentar muitas dificuldades pelo desconhecimento\u201d, declara.<\/p>\n
Depois do diagn\u00f3stico de Marcelino, cinco primos e um sobrinho descobriram a doen\u00e7a. Uma das conquistas da AHECE, com o apoio do Hemoce, foi a pessoa com hemofilia ter o direito ao passe livre intermunicipal, j\u00e1 que alguns pacientes do Cear\u00e1 realizam o tratamento fora de sua cidade. Desde o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a at\u00e9 hoje, o tratamento de Marcelino \u00e9 realizado no Hemoce. J\u00e1 s\u00e3o 35 anos de uma hist\u00f3ria de companheirismo, amor e cuidado.<\/p>\n
O Hemoce atende os portadores de hemofilia h\u00e1 34 anos e a partir de 2008, em parceria com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o fator de coagula\u00e7\u00e3o para suprir a aus\u00eancia dos fatores deficientes dos hemof\u00edlicos, passou a ser distribu\u00eddo para os pacientes levarem para casa. Atualmente as consultas s\u00e3o feitas com hematologistas regularmente no Hemoce e os pacientes levam a medica\u00e7\u00e3o para fazer a autoinfus\u00e3o em casa, de acordo com a recomenda\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n
Em Fortaleza, o atendimento acontece de segunda a sexta-feira, das 7 \u00e0s 18h. J\u00e1 a farm\u00e1cia, que oferece o fator de coagula\u00e7\u00e3o, fica aberta 24h. Nas unidades, os hemof\u00edlicos s\u00e3o assistidos por uma equipe multidisciplinar composta por m\u00e9dicos, farmac\u00eauticos, bioqu\u00edmicos, enfermeiros, fisioterapeutas, odont\u00f3logos, assistentes sociais e psic\u00f3logos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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