{"id":6895,"date":"2015-10-07T17:38:53","date_gmt":"2015-10-07T20:38:53","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2015\/10\/07\/tres-irmaos-com-mesma-doenca-fazem-a-festa-das-criancas-no-albert-sabin\/"},"modified":"2018-12-26T15:54:42","modified_gmt":"2018-12-26T18:54:42","slug":"tres-irmaos-com-mesma-doenca-fazem-a-festa-das-criancas-no-albert-sabin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2015\/10\/07\/tres-irmaos-com-mesma-doenca-fazem-a-festa-das-criancas-no-albert-sabin\/","title":{"rendered":"Tr\u00eas irm\u00e3os com mesma doen\u00e7a festejam dia das crian\u00e7as no Sabin"},"content":{"rendered":"<p>Os irm\u00e3os Claudiana, Claudiano e Carlos Henrique, nesta quarta-feira,7, chegaram cedo para a festa do Dia da Crian\u00e7a antecipado do Hospital Infantil Albert Sabin, da Secretaria da Sa\u00fade do Estado do Cear\u00e1. Os irm\u00e3os, com 13, 10 e 7 anos, fazem tratamento no Albert Sabin desde 2008, e, na agenda da fam\u00edlia, a prioridade s\u00e3o sempre as atividades com os amigos do hospital, adotado por eles como um \u201csegundo lar\u201d.<\/p>\n<p>Os tr\u00eas sofrem de mucopolissacaridose. Trata-se de uma defici\u00eancia ou a falta de uma determinada enzima que leva ao ac\u00famulo de mucopolissac\u00e1rides (cadeias de mol\u00e9culas de a\u00e7\u00facar usadas na constru\u00e7\u00e3o dos tecidos do corpo), nome que deu origem a patologia. \u201cEu notei que as m\u00e3ozinhas fecham, o andar \u00e9 diferente e eles gripam facilmente\u201d, disse Valcirene Gina de Lima, m\u00e3e das crian\u00e7as, ao contar sobre os primeiros sintomas que notou nos filhos.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-6893\" style=\"width: 555px;height: 274px\" src=\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2015\/10\/banner_dia_criancas_sabin_2015_2.png\" alt=\"alt\" width=\"555\" height=\"274\" \/><\/p>\n<p>Valcirene conta que morava com os dois filhos mais velhos no interior do Cear\u00e1 quando percebeu os sintomas e come\u00e7ou a procurar m\u00e9dicos. \u201cFizeram uma tomografia e deu normal. A\u00ed me disseram para procurar um geneticista\u201d, conta a m\u00e3e das crian\u00e7as, que logo a procurou a m\u00e9dica Erlane Ribeiro, geneticista pediatra do Hospital Infantil Albert Sabin. Os primeiros contatos foram realizados ainda em 2007, o diagn\u00f3stico ficou pronto em poucos dias. O tratamento come\u00e7ou e, em 2008, nasceu o ca\u00e7ula da fam\u00edlia, tamb\u00e9m com mucopolissacaridose.<\/p>\n<p><strong>Dia da Crian\u00e7a<\/strong><\/p>\n<p>\u201cUma vez por semana, toda sexta-feira, s\u00e3o quatro horas tomando medica\u00e7\u00e3o na veia. Eles v\u00eam todos alegres\u201d, disse a m\u00e3e, acrescentando, \u201cesse tratamento \u00e9 pro resto da vida, essa doen\u00e7a deles n\u00e3o tem cura. Essa medica\u00e7\u00e3o \u00e9 s\u00f3 para estacionar\u201d. Mas o problema de sa\u00fade n\u00e3o \u00e9 obst\u00e1culo para a alegria dos tr\u00eas irm\u00e3os. Com carrinhos e boneca nas m\u00e3os, eles compareceram a festa do Dia da Crian\u00e7a e participaram de todas as atividades.<\/p>\n<p>\u201cS\u00e3o todos amigos deles e toda festinha eles est\u00e3o aqui, j\u00e1 at\u00e9 me chamam: olha m\u00e3e, tem de t\u00e1 l\u00e1 tal dia, n\u00e3o marque nenhuma consulta. Esta aqui eles marcaram em julho\u201d, afirmou Valcirene. Assim como os filhos dela, todas as crian\u00e7as internadas noAlbert Sabin receberam presentes arrecadados pelo grupo \u201cAmigos da Alegria\u201d, que h\u00e1 10 anos realiza a atividade com as crian\u00e7as. Nesta quarta-feira, o grupo entregou mais 400 presentes para as crian\u00e7as..<\/p>\n<p>Ap\u00f3s o recebimento dos brinquedos, acompanhantes e pacientes foram para o refeit\u00f3rio, onde brincaram e lancharam na companhia de princesas e palha\u00e7os. \u201cUm dia como esse \u00e9 importante porque a gente tira a crian\u00e7a da rotina hospitalar. N\u00f3s tamb\u00e9m somos pai e m\u00e3e, ent\u00e3o a gente sabe que quando o filho da gente est\u00e1 feliz, a gente tamb\u00e9m est\u00e1 feliz. E aqui no Albert Sabin a gente trabalha e torce para que, no Dia da Crian\u00e7a, os pais recebam o melhor presente, que \u00e9 a sa\u00fade do filho\u201d, ressaltou a diretora do hospital,\u00a0 Marfisa Portela.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-6894\" style=\"width: 555px;height: 274px\" src=\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2015\/10\/banner_dia_criancas_sabin_2015_3.png\" alt=\"alt\" width=\"555\" height=\"274\" \/><\/p>\n<p><strong>Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o do Hospital Infantil Albert Sabin<\/strong><br \/>\nDiana Vasconcelos<\/p>\n<p>(85) 3256-1574<br \/>\nimprensa@hias.ce.gov.br<br \/>\nt: albertsabince<br \/>\nf: albertsabince<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Os irm\u00e3os Claudiana, Claudiano e Carlos Henrique, nesta quarta-feira,7, chegaram cedo para a festa do Dia da Crian\u00e7a antecipado do Hospital Infantil Albert Sabin, da Secretaria da Sa\u00fade do Estado do Cear\u00e1. 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