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A S\u00edndrome de Treacher Collins causa m\u00faltiplas malforma\u00e7\u00f5es craniofaciais, o que pode ocasionar situa\u00e7\u00f5es de preconceito. Marcos Lorenzo \u00e9 paciente do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do Governo do Cear\u00e1. Ele nasceu com a s\u00edndrome e, mesmo tendo apenas sete meses de vida, \u00e9 regularmente apelidado. \u201cChamam meu filho de ‘extraordin\u00e1rio’. \u00c9 o nome de um filme que o protagonista tem Treacher Collins. N\u00e3o gosto. Prefiro que me perguntem, eu n\u00e3o tenho problemas em explicar. Extraordin\u00e1ria \u00e9 a nossa luta\u201d, desabafa a m\u00e3e Nat\u00e1lia Figueiredo Pereira.<\/p>\n
Portadores da s\u00edndrome de Treacher Collins, al\u00e9m da aus\u00eancia das orelhas, apresentam achatamento dos ossos malares (ossos das bochechas), queixo pequeno, surdez parcial, p\u00e1lpebras inclinadas para baixo e palato fissurado (c\u00e9u da boca aberto). Caracter\u00edsticas que influenciam diretamente a apar\u00eancia dos pacientes e, consequentemente, o conv\u00edvio social. \u201cA dificuldade existe, n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, mas \u00e9 a nova realidade da fam\u00edlia. O come\u00e7o \u00e9 mais dif\u00edcil, \u00e9 preciso paci\u00eancia e aceita\u00e7\u00e3o\u201d, pondera a psic\u00f3loga Eliene Bonfim.<\/p>\n
Nat\u00e1lia conta que realizou 10 ultrassonografias durante a gesta\u00e7\u00e3o de Lorenzo. Na nona, o obstetra suspeitou se tratar de um beb\u00ea sindr\u00f4mico, mas n\u00e3o p\u00f4de confirmar. \u201cAssim que nasceu, perguntei se ele era normal, ningu\u00e9m me respondeu. Eu fiquei muito assustada\u201d, diz. \u201cLogo eu fui encaminhada para o Albert Sabin. Aqui tenho acompanhamento de neurologista, fonoaudi\u00f3logo e geneticista. Por enquanto, \u00e9 o que ele precisa\u201d, fala a m\u00e3e que, at\u00e9 o nascimento do filho, nunca tinha ouvido falar em na s\u00edndrome.<\/p>\n
O pequeno Lorenzo far\u00e1 todo o tratamento da fenda palatina no Hospital Albert Sabin. Al\u00e9m disso, devido \u00e0 malforma\u00e7\u00e3o de orelhas e duto auditivo, ele dever\u00e1 utilizar um aparelho especial para poder ouvir com clareza e aprender a se comunicar. Erlane Marques, geneticista do Hias, explica que a s\u00edndrome Treacher Collins pode atingir um beb\u00ea de forma leve ou grave. No caso da mais grave, \u00e9 preciso atentar para poss\u00edveis problemas respirat\u00f3rios e evitar a falta de oxigena\u00e7\u00e3o cerebral. \u201cIsso \u00e9 com menos de um ano. Alguns pacientes usam at\u00e9 traqueostomia para melhorar a respira\u00e7\u00e3o. Mas, passou essa fase, tudo normal\u201d, afirma a m\u00e9dica, ressaltando que este \u00e9 um dos motivos que tornam necess\u00e1rio o acompanhamento especializado, realizado no Albert Sabin.<\/p>\n
\u201cEssa \u00e9 nossa maior preocupa\u00e7\u00e3o. \u00c9 importante para o desenvolvimento dele. Eu quero que meu filho tenha a chance de se desenvolver como as outras crian\u00e7as\u201d, frisa Nat\u00e1lia. Lorenzo est\u00e1 em fase de avalia\u00e7\u00e3o e n\u00e3o tem apresentado problemas respirat\u00f3rios. \u201cFaremos todo o acompanhamento e tenho f\u00e9 que vai dar tudo certo, aparelho, tratamento, tudo. Meu filho n\u00e3o \u00e9 ‘coitadinho’, ele tem uma s\u00edndrome e eu amo do jeito que ele \u00e9\u201d, declara a m\u00e3e Nat\u00e1lia.<\/p>\n
Doen\u00e7as raras<\/strong><\/p>\n O Hospital Albert Sabin \u00e9 refer\u00eancia em diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras. Atualmente, 87 crian\u00e7as e adolescentes est\u00e3o em tratamento ambulat\u00f3rio Hospital Dia. S\u00e3o meninos e meninas com diferentes diagn\u00f3sticos, como osteog\u00eanese imperfeita, mucopolissacaridose, doen\u00e7a de Gaucher, imunodefici\u00eancia prim\u00e1ria, entre outros. O Hospital Dia do Hias foi planejado e adaptado para infus\u00e3o medicamentosa nos pacientes, de segunda a sexta-feira, das 7 \u00e0s 17 horas, sem a necessidade de interna\u00e7\u00e3o, otimizando a utiliza\u00e7\u00e3o dos leitos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A S\u00edndrome de Treacher Collins causa m\u00faltiplas malforma\u00e7\u00f5es craniofaciais, o que pode ocasionar situa\u00e7\u00f5es de preconceito. Marcos Lorenzo \u00e9 paciente do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do Governo do Cear\u00e1. Ele nasceu com a s\u00edndrome e, mesmo tendo apenas sete meses de vida, \u00e9 regularmente apelidado. \u201cChamam meu filho de ‘extraordin\u00e1rio’. \u00c9 o nome de […]<\/p>\n","protected":false},"author":127,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[498],"tags":[286,287,285,220],"class_list":["post-67310","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-hias","tag-extraordinario","tag-malformacao","tag-sindrome","tag-tratamento"],"acf":[],"yoast_head":"\n