O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade terci\u00e1ria da Secretaria de Sa\u00fade do Estado, \u00e9 refer\u00eancia no tratamento de crian\u00e7as com doen\u00e7as graves, cr\u00f4nicas e raras. A cada semana, 20 novos casos de doen\u00e7as raras surgem no ambulat\u00f3rio do hospital. De acordo com a geneticista Erlane Marques, a m\u00e9dia mensal \u00e9 de 180 atendimentos no ambulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica, com 60%\u00a0 relacionados a doen\u00e7as raras. “Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil pessoas”, explica. S\u00e1bado, 28 de fevereiro, \u00e9 o dia mundial das doen\u00e7as raras.<\/p>\n
H\u00e1 tr\u00eas anos, Samuel Maia Rodrigues, 6, realiza tratamento por infus\u00e3o de medicamento no Albert Sabin. Diagnosticado com mucopolissacaridose, um tipo de doen\u00e7a rara, ele faz terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica uma vez por semana, acompanhado pela m\u00e3e. Claudiene Maia, 33, conta que o filho ainda n\u00e3o fala e tamb\u00e9m n\u00e3o interage com outras crian\u00e7as. Apesar de ser muito ativo e gostar de andar de triciclo, seu metabolismo e cogni\u00e7\u00e3o s\u00e3o comprometidos pela doen\u00e7a, que retarda seu desenvolvimento. “Ele apenas ri”, diz.<\/p>\n
Segundo Erlane, no Cear\u00e1, a propor\u00e7\u00e3o de crian\u00e7as com mucopolissacaridose \u00e9 de um para 25.000 nascimentos. No Albert Sabin, devido ao novo tratamento com terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica, 35 crian\u00e7as s\u00e3o acompanhadas pela equipe m\u00e9dica do Hospital. “Para cada doen\u00e7a rara h\u00e1 um manejo espec\u00edfico. \u00c9 obvio que quanto mais precoce se diagnostica e se trata uma doen\u00e7a, melhores resultados ser\u00e3o obtidos. Seja por diagnostico pr\u00e9-natal ou triagem neonatal”, afirma.<\/p>\n
As crian\u00e7as que nascem com mucopolissacaridose (classificada em sete tipos, de acordo com a enzima que tiver faltando no organismo), em geral, apresentam h\u00e9rnias inguinal e umbilical, sali\u00eancia na coluna toracolombar, infec\u00e7\u00f5es recorrente no ouvido e no aparelho respirat\u00f3rio, al\u00e9m de opacidade da c\u00f3rnea. Com o tempo, esses sinais evoluem e os pacientes passam a apresentar faces caracter\u00edsticas, crescimento anormal da l\u00edngua, aumento do volume do f\u00edgado e do ba\u00e7o, limita\u00e7\u00f5es articulares e deformidades \u00f3sseas. O diagn\u00f3stico precoce aliado a cuidados paliativos espec\u00edficos favorecem os sintomas aparecerem mais tarde ou at\u00e9 mesmo n\u00e3o se desenvolverem.<\/p>\n
Hospital Dia<\/strong><\/p>\n O Hospital Infantil Albert Sabin disponibiliza mais um novo espa\u00e7o com o objetivo de proporcionar conforto, qualidade e atendimento seguro e humanizado a crian\u00e7as e adolescentes portadores de doen\u00e7as cr\u00f4nicas e raras. Em pleno funcionamento h\u00e1 um pouco mais de um m\u00eas, o Projeto Hospital Dia assiste inicialmente a meninos e meninas com osteog\u00eanese imperfeita, mucopolissacaridose e Doen\u00e7a de Gaucher, que fazem tratamento de infus\u00e3o de medicamentos no Hias. O servi\u00e7o \u00e9 ambulatorial e funciona de segunda \u00e0 sexta-feira, de 8 \u00e0s 17h.<\/p>\n Antes, a infus\u00e3o de medicamentos para os pacientes com doen\u00e7as cr\u00f4nicas e raras funcionava em uma das salas das unidades de interna\u00e7\u00e3o do Hospital Albert Sabin. Com a disponibiliza\u00e7\u00e3o do novo espa\u00e7o, houve o ganho de leitos para o bloco de interna\u00e7\u00e3o e a fixa\u00e7\u00e3o de quatro leitos na \u00e1rea ambulatorial para atendimento aos pacientes do Hospital Dia. De acordo com a pediatra F\u00e1bia Linhares, diretora t\u00e9cnica do Hias, a iniciativa protege os pacientes internados de serem expostos a v\u00edrus, bact\u00e9rias e germes oriundos do meio externo e oferece conforto \u00e0quelas crian\u00e7as que fazem tratamento com infus\u00e3o. “Um ambiente fora da \u00e1rea de interna\u00e7\u00e3o traz a sensa\u00e7\u00e3o de que est\u00e1 vindo para consulta e n\u00e3o para uma interna\u00e7\u00e3o, tirando o foco de serem ‘doentes’; al\u00e9m do fato de n\u00e3o haver o risco de se expor a outras doen\u00e7as”, ressalta.<\/p>\n O servi\u00e7o de hospital dia do Albert Sabin conta com uma m\u00e9dica prescritora no turno manh\u00e3 e um plantonista \u00e0 tarde para intercorr\u00eancias cl\u00ednicas, como tamb\u00e9m profissionais da Enfermagem, assistente social, terapeuta ocupacional, que d\u00e3o suporte durante as infus\u00f5es, e especialistas como geneticista, ortopedista e endocrinologistas que promovem, a n\u00edvel ambulatorial, o seguimento dia referido aos pacientes na periodicidade preconizada.<\/p>\n Primeira consulta<\/strong><\/p>\n Para primeira consulta no Albert Sabin, \u00e9 necess\u00e1rio que os pais procurem antes um posto de sa\u00fade para o agendamento e encaminhamento. J\u00e1 as consultas de retorno, a marca\u00e7\u00e3o \u00e9 feita diretamente no Ambulat\u00f3rio do Hias. A consulta com o geneticista acontece todas as segundas e quartas-feiras pela manh\u00e3, das 7h30min \u00e0s 11h30min.<\/p>\n