A prepara\u00e7\u00e3o para a chegada do beb\u00ea anima e enche os pais de expectativas. H\u00e1 os que sofrem com as d\u00favidas e preocupa\u00e7\u00f5es quando descobrem que o beb\u00ea \u00e9 portador da S\u00edndrome de Down (SD). A ang\u00fastia pode ser normal no primeiro momento, por\u00e9m o tempo e a orienta\u00e7\u00e3o de um m\u00e9dico s\u00e3o os melhores aliados para mostrar que \u00e9 poss\u00edvel ser feliz. A servidora p\u00fablica Rafaele Gomes Freitas, 29, \u00e9 m\u00e3e de Jo\u00e3o Arthur, 2, que tem s\u00edndrome de Down. Ela confessa que n\u00e3o foi f\u00e1cil no come\u00e7o, porque al\u00e9m do l\u00e1bio leporino, Jo\u00e3o tamb\u00e9m foi diagnosticado com trissomia no cromossomo 21. O\u00a0 amor superou e continua vencendo as dificuldades, ensinando a ela e ao esposo nos cuidados com Jo\u00e3o.\u00a0 “A quest\u00e3o \u00e9 a gente valorizar o desenvolvimento da crian\u00e7a. N\u00e3o usamos o termo ‘especial’. A gente trata o Jo\u00e3o Arthur como qualquer outra crian\u00e7a, respeitando as limita\u00e7\u00f5es dele”,\u00a0 diz.<\/p>\n
A S\u00edndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica causada por um erro na divis\u00e3o celular durante a divis\u00e3o embrion\u00e1ria. Os portadores da s\u00edndrome em vez de dois cromossomos no par 21 possuem tr\u00eas. N\u00e3o se sabe por que isso acontece. Embora as altera\u00e7\u00f5es cromoss\u00f4micas da SD sejam comuns a todos os portadores nem todos apresentam as mesmas caracter\u00edsticas, os mesmos tra\u00e7os f\u00edsicos ou as malforma\u00e7\u00f5es. A \u00fanica caracter\u00edstica comum entre eles \u00e9 o d\u00e9ficit intelectual. De acordo com a terapeuta ocupacional Liduina Gadelha, do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), crian\u00e7as com SD precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer suas limita\u00e7\u00f5es. “Quanto mais precoce for a estimula\u00e7\u00e3o sensorial global do beb\u00ea, melhor ser\u00e1 o resultado”, afirma.<\/p>\n
Projeto Noel<\/strong><\/p>\n O Hospital Albert Sabin conta com projetos como o Noel – N\u00facleo de Orienta\u00e7\u00e3o e Estimula\u00e7\u00e3o ao Lactente, um servi\u00e7o de apoio a crian\u00e7as com m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita. Segundo a coordenadora do projeto, a fonoaudi\u00f3loga Evelin Gondim, o Noel atende a meninos e meninas com dificuldades neuropsicomotoras que est\u00e3o ou j\u00e1 estiveram internados no Albert Sabin. “O Noel tem como objetivo trabalhar com essas crian\u00e7as e dar condi\u00e7\u00f5es para melhorar a qualidade de vida delas, fazendo um acompanhamento multidisciplinar at\u00e9 os tr\u00eas anos de idade”, explica.<\/p>\n Atualmente, o N\u00facleo atende oito crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down. Jo\u00e3o Arthur \u00e9 acompanhando pelos profissionais do Noel desde os primeiros dias de vida. Para Rafaele, foi atrav\u00e9s desse programa de humaniza\u00e7\u00e3o que as car\u00eancias do filho foram supridas. “As informa\u00e7\u00f5es na hora das d\u00favidas, o retorno e o acompanhamento t\u00eam sido muito bom, t\u00eam nos ajudado a vencer as dificuldades”, fala.<\/p>\n