{"id":149538,"date":"2025-12-10T17:35:01","date_gmt":"2025-12-10T20:35:01","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=149538"},"modified":"2025-12-10T18:10:58","modified_gmt":"2025-12-10T21:10:58","slug":"simposio-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2025\/12\/10\/simposio-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Segundo Simp\u00f3sio Estadual de Doen\u00e7as Raras re\u00fane profissionais e sociedade civil na ESP\/CE"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/span>Segundo Simp\u00f3sio Estadual de Doen\u00e7as Raras<\/em><\/p>\n

A Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa) realizou, nesta quarta-feira (10), na Escola de Sa\u00fade P\u00fablica do Cear\u00e1 (ESP\/CE), o <\/span>Segundo Simp\u00f3sio Estadual de Doen\u00e7as Raras<\/b>, encontro que reuniu profissionais da capital e do interior, gestores, especialistas e representantes da sociedade civil. O evento teve como objetivo <\/span>fortalecer a rede estadual de aten\u00e7\u00e3o<\/b> e divulgar os servi\u00e7os habilitados para o atendimento \u00e0s pessoas que convivem com doen\u00e7as raras no Cear\u00e1.<\/span><\/p>\n

\"\"\u00c9 um momento de compartilhar conhecimento, de integra\u00e7\u00e3o dos nossos servi\u00e7os especializados e de visibilidade \u00e0s patologias que, apesar de pouco conhecidas, impactam tantas fam\u00edlias.<\/span><\/em><\/p>\n

Durante o evento, o gestor da Superintend\u00eancia da Regi\u00e3o de Sa\u00fade de Fortaleza (Srfor), <\/span>Lino Alexandre<\/b>, destacou o car\u00e1ter estrat\u00e9gico do encontro para a consolida\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablica estadual e nacional.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u201cEste segundo simp\u00f3sio aproxima profissionais, gestores e a sociedade civil para discutir a Pol\u00edtica Nacional e Estadual de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Doen\u00e7as Raras. \u00c9 um momento de compartilhar conhecimento, de integra\u00e7\u00e3o dos nossos servi\u00e7os especializados e de visibilidade \u00e0s patologias que, apesar de pouco conhecidas, impactam tantas fam\u00edlias. Constru\u00edmos juntos propostas que fortalecem a rede de cuidado\u201d, ressaltou o superintendente.<\/span><\/p>\n

Estiveram presentes tamb\u00e9m equipes do <\/span>Hospital Geral de Fortaleza (HGF)<\/b>, do <\/span>Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM)<\/b> e do <\/span>Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/b>, unidades da Rede Sesa que prestam assist\u00eancia especializada \u00e0s doen\u00e7as gen\u00e9ticas e n\u00e3o gen\u00e9ticas.<\/span><\/p>\n

\"\"Mesmo quando ainda n\u00e3o h\u00e1 tratamento farmacol\u00f3gico definido, o diagn\u00f3stico traz dignidade<\/span><\/em><\/p>\n

Entre os temas debatidos, o diagn\u00f3stico precoce foi apontado como uma das principais portas de entrada para o cuidado integral. A neurologista <\/span>Milena Pitombeira<\/b>, integrante do N\u00facleo Coordenador de Doen\u00e7as Raras e especialista do HGF, lembrou que, apesar de cada condi\u00e7\u00e3o ser rara individualmente, o conjunto delas afeta milh\u00f5es de pessoas no Pa\u00eds. \u201cMuitas pessoas vivem longos per\u00edodos sem diagn\u00f3stico e, mesmo quando ainda n\u00e3o h\u00e1 tratamento farmacol\u00f3gico definido, o diagn\u00f3stico traz dignidade. Ele organiza a linha de cuidado, orienta a fam\u00edlia e conecta o paciente aos centros de refer\u00eancia. \u00c9 a primeira etapa de um caminho que envolve todos os n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o\u201d, explicou.<\/span><\/p>\n

\"\"Simp\u00f3sio promoveu mesas tem\u00e1ticas, apresenta\u00e7\u00f5es de experi\u00eancias dos servi\u00e7os especializados e debates entre equipes multiprofissionais<\/span><\/em><\/p>\n

A sociedade civil tamb\u00e9m participou ativamente das discuss\u00f5es. <\/span>Ceulmar Viana<\/b>, da Associa\u00e7\u00e3o Cearense de Assist\u00eancia \u00e0 Fibrose C\u00edstica (ACEAM), representou pacientes e familiares durante o evento. \u201cEstar aqui significa fortalecer a linha de cuidado das doen\u00e7as raras. A parceria entre Estado e sociedade civil amplia a divulga\u00e7\u00e3o, d\u00e1 visibilidade \u00e0s fam\u00edlias e refor\u00e7a a import\u00e2ncia de garantirmos um atendimento qualificado e humanizado. Esse di\u00e1logo \u00e9 essencial para construir melhorias reais\u201d, afirmou.<\/span><\/p>\n

Ao longo do dia, o simp\u00f3sio promoveu mesas tem\u00e1ticas, apresenta\u00e7\u00f5es de experi\u00eancias dos servi\u00e7os especializados e debates entre equipes multiprofissionais. O encontro mant\u00e9m a qualifica\u00e7\u00e3o permanente da Rede Sesa e, com o avan\u00e7o das pol\u00edticas para o cuidado integral, o acesso e maior qualidade de vida \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no Cear\u00e1.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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