{"id":148804,"date":"2025-11-17T17:05:54","date_gmt":"2025-11-17T20:05:54","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=148804"},"modified":"2025-11-18T14:17:44","modified_gmt":"2025-11-18T17:17:44","slug":"evento-porfiria-hgf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2025\/11\/17\/evento-porfiria-hgf\/","title":{"rendered":"Refer\u00eancia no atendimento a doen\u00e7as raras no Cear\u00e1, HGF realiza encontro sobre porfiria"},"content":{"rendered":"

\"\"Pacientes, familiares e equipes assistenciais, ap\u00f3s momento de di\u00e1logo, troca e acolhimento<\/em><\/p>\n

O Hospital Geral de Fortaleza (HGF)<\/strong>, equipamento da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1<\/strong>, e refer\u00eancia no atendimento a doen\u00e7as raras no Cear\u00e1<\/strong>, recebeu pacientes, familiares e profissionais para um encontro sobre porfiria<\/strong>. A doen\u00e7a metab\u00f3lica \u00e9 rara, de dif\u00edcil diagn\u00f3stico e, muitas vezes, acompanha pessoas por uma vida inteira. O evento ocorreu na \u00faltima sexta-feira (14).<\/p>\n

\"\"Pacientes e familiares compartilham seu relato durante o evento \u201cPorfiria em Foco\u201d no HGF<\/em><\/p>\n

Entre os presentes, estava Cristiane Moura, 45, m\u00e3e de Crislene Moura de Paula, 29, paciente acompanhada pelo HGF desde 2014 – uma das 16 que a unidade hospitalar atende atualmente. Dor abdominal constante, dor no corpo, paralisia facial, fraqueza nos membros e impossibilidade de andar<\/strong>. Esse era o quadro de sa\u00fade que Crislene apresentava quando chegou ao hospital.<\/p>\n

Ela lembra do momento em que a filha foi diagnosticada com porfiria aguda intermitente<\/strong>, um tipo de muta\u00e7\u00e3o que desenvolve defici\u00eancia enzim\u00e1tica do f\u00edgado. \u201cEla chegou aqui muito debilitada. De imediato, conduziram-na para a equipe de Neurologia, que n\u00e3o mediu esfor\u00e7os para investigar. Fizeram exames, explicaram tudo, me deram uma luz do que podia ser. Depois de tantas incertezas e sofrimento, foi a primeira vez que vi algu\u00e9m levantar a hip\u00f3tese da porfiria\u201d, lembra.<\/p>\n

\"\"Cristiane, m\u00e3e de paciente acompanhada pelo HGF, abra\u00e7a uma das enfermeiras que conheceu em 2014<\/em><\/p>\n

Depois do diagn\u00f3stico, a filha passou a receber tratamento sob acompanhamento rigoroso. Cristiane recorda com gratid\u00e3o. \u201cO HGF foi essencial na vida da minha filha. Eu vi ela voltar a responder, a sentir as m\u00e3os, a recuperar a clareza, a colocar as ideias no lugar. Foi um al\u00edvio t\u00e3o grande que at\u00e9 hoje n\u00e3o sei explicar\u201d, conta, emocionada.<\/p>\n

\"\"\u201cPorfiria n\u00e3o \u00e9 um diagn\u00f3stico dif\u00edcil, o que \u00e9 dif\u00edcil \u00e9 lembrar dela\u201d, afirma o m\u00e9dico Eberson Cruz<\/em><\/p>\n

Para o m\u00e9dico Eberson Cruz, que atua na Cl\u00ednica M\u00e9dica do hospital, o desafio da porfiria est\u00e1 menos no exame, simples e acess\u00edvel, e mais na capacidade de reconhec\u00ea-la. \u201cSomos um servi\u00e7o de refer\u00eancia e tamb\u00e9m de forma\u00e7\u00e3o. Isso significa que precisamos estar atentos, preparados para identificar doen\u00e7as raras e ensinar isso \u00e0s novas gera\u00e7\u00f5es\u201d, explica.<\/p>\n

Todos os anos, mais de 60 residentes e cerca de 240 internos passam pela Cl\u00ednica M\u00e9dica do HGF. \u201cQuando algo foge do padr\u00e3o, quando a dor \u00e9 prolongada, refrat\u00e1ria, \u00e9 preciso se incomodar, suspeitar, investigar e cuidar. Muitas vidas mudam quando algu\u00e9m lembra da possibilidade da porfiria, como foi com o caso da Crislene\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n

Hoje, Crislene vive uma rotina normal, \u00e9 m\u00e3e e segue com consultas regulares e acesso ao tratamento. O nascimento do filho, Nathanael, carrega um significado ainda mais simb\u00f3lico. O nome \u00e9 em homenagem ao m\u00e9dico, Jo\u00e3o Nathan Moreira, que acompanhou a paciente durante todo o per\u00edodo de interna\u00e7\u00e3o no HGF.<\/p>\n

\u201cSempre que a minha filha precisa de algo, a gente j\u00e1 sabe a quem recorrer. O HGF salva vidas\u201d, finaliza Cristiane.<\/p>\n

\"\"Representantes das equipes multiprofissionais que atuam no cuidado aos pacientes com porfiria no HGF<\/em><\/p>\n

A programa\u00e7\u00e3o contou, ainda, com uma mesa multidisciplinar que apresentou o trabalho conjunto de m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psic\u00f3logos, nutricionistas e farmac\u00eauticos. Al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o de associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras que compartilharam suas perspectivas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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