{"id":146547,"date":"2025-09-12T13:33:02","date_gmt":"2025-09-12T16:33:02","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=146547"},"modified":"2025-09-12T13:38:21","modified_gmt":"2025-09-12T16:38:21","slug":"hias-ganha-centro-de-referencia-em-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2025\/09\/12\/hias-ganha-centro-de-referencia-em-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Hospital Infantil Albert Sabin ganha Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

\"\"Refer\u00eancia em pediatria de alta complexidade, o Hias conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 m\u00e9dicos<\/em><\/p>\n

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/strong>, em Fortaleza, agora tem um Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras<\/strong>. O novo espa\u00e7o passa a oferecer diagn\u00f3stico, tratamento e acompanhamento multiprofissional para crian\u00e7as e adolescentes com doen\u00e7as gen\u00e9ticas pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O governador Elmano de Freitas e a secret\u00e1ria da Sa\u00fade, T\u00e2nia Mara Coelho, participaram da cerim\u00f4nia, ao lado de outras autoridades.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Refer\u00eancia em pediatria de alta complexidade no Cear\u00e1<\/strong>, o Hias \u00e9 unidade da Secretaria da Sa\u00fade do Estado (Sesa)<\/strong> e conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 m\u00e9dicos. O Albert Sabin \u00e9 o \u00fanico hospital do Cear\u00e1 habilitado a realizar Terapia G\u00eanica pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e \u00e9 reconhecido pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade como servi\u00e7o de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Ao inaugurar o Centro de Refer\u00eancia, o governador Elmano de Freitas afirmou que o que se faz neste momento \u00e9 dar visibilidade f\u00edsica ao trabalho que j\u00e1 \u00e9 refer\u00eancia para o Cear\u00e1 e para o Pa\u00eds. \u201cNo caso deste Centro de Refer\u00eancia, primeiro veio a refer\u00eancia, e agora est\u00e1 vindo o Centro. Isto expressa a for\u00e7a da compet\u00eancia, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin\u201d, avaliou.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ainda de acordo com o governador Elmano, est\u00e1 sendo constru\u00edda uma rede estadual com os hospitais regionais, al\u00e9m do refor\u00e7o em diversas unidades de sa\u00fade. \u201cEstamos construindo uma rede do SUS para todo o Cear\u00e1. E est\u00e1 na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento a crian\u00e7as raras. Para n\u00e3o termos apenas na Capital e a crian\u00e7a no Cariri ter que vir para c\u00e1\u201d, observou. \u201cAqui temos uma demanda que \u00e9 do Cear\u00e1 inteiro. Mas vamos discutir qual \u00e9, de fato, a melhor modelagem para atendermos a popula\u00e7\u00e3o inteira, para n\u00e3o termos um complexo ainda maior na Capital e deixar a crian\u00e7a do Interior sem atendimento mais pr\u00f3ximo de onde reside\u201d.<\/p>\n

Implantado no Centro de Especialidades do Hias, o atendimento agora conta com um espa\u00e7o exclusivo, projetado para agilizar o diagn\u00f3stico<\/strong> e qualificar a assist\u00eancia<\/strong>. A estrutura inaugurada inclui recep\u00e7\u00e3o, tr\u00eas consult\u00f3rios, sala multiprofissional, audit\u00f3rio e equipamentos de suporte diagn\u00f3stico e terap\u00eautico. O local tamb\u00e9m passa a sediar atividades educativas para pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

T\u00e2nia Mara Coelho, secret\u00e1ria estadual da Sa\u00fade, refor\u00e7a que a entrega do novo espa\u00e7o representa um importante avan\u00e7o no atendimento especializado. \u201c\u00c9 com certeza mais um avan\u00e7o. Temos visto que cada vez mais aumenta essa demanda. E esse centro vai proporcionar tanto mais humaniza\u00e7\u00e3o para o paciente, como para os profissionais. E al\u00e9m de ser assistencial, vai fomentar tamb\u00e9m o ensino e a pesquisa que a gente quer tanto desenvolver\u201d, afirma.<\/p>\n

A secret\u00e1ria aponta, ainda, que o espa\u00e7o contar\u00e1 com geneticistas, neuropediatras, pediatras e equipe multiprofissional que vai trabalhar para proporcionar o melhor para os pacientes.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

As doen\u00e7as raras, em geral cr\u00f4nicas e incapacitantes, afetam cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros, segundo estimativas. Elas podem ter origem gen\u00e9tica, ambiental, infecciosa ou imunol\u00f3gica, e muitas vezes apresentam sintomas semelhantes aos de enfermidades mais comuns, o que dificulta o diagn\u00f3stico precoce. Entre as condi\u00e7\u00f5es acompanhadas est\u00e3o distrofia muscular de Duchenne<\/strong>, fibrose c\u00edstica<\/strong> e esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong>.<\/p>\n

Diretora do Albert Sabin, a m\u00e9dica F\u00e1bia Linhares explica que a maior import\u00e2ncia do Centro para essas crian\u00e7as \u00e9 a possibilidade de acesso a um diagn\u00f3stico precoce e mais preciso. \u201cPorque aqui elas v\u00e3o encontrar exames de alta complexidade, exames de ponta, que permitem realmente fazer um diagn\u00f3stico preciso e de confiabilidade\u201d, aponta. \u201cE assim elas t\u00eam a esperan\u00e7a de iniciar o mais breve poss\u00edvel um tratamento que faz a diferen\u00e7a na qualidade de vida e na sua expectativa de vida\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Atualmente, a unidade realiza cerca de 180 atendimentos ambulatoriais para pacientes raros por semana, al\u00e9m de exames gen\u00e9ticos de alta complexidade, infus\u00f5es de medicamentos espec\u00edficos e dispensa\u00e7\u00e3o de tratamentos de alto custo.<\/p>\n

Ao longo de 24 anos, o servi\u00e7o se consolidou como refer\u00eancia no cuidado de crian\u00e7as e adolescentes com doen\u00e7as gen\u00e9ticas, atendendo 8.383 pacientes, dos quais 6.546 permanecem em acompanhamento cont\u00ednuo.<\/p>\n

Entre os casos acompanhados est\u00e3o 2.063 crian\u00e7as com fissura labiopalatal, 205 com fenilceton\u00faria, 93 com defici\u00eancia de biotinidase identificada pelo teste do pezinho, 80 com osteog\u00eanese imperfeita, 64 com mucopolissacaridose (MPS) e 16 com Doen\u00e7a de Gaucher.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Erlane Marques Ribeiro, m\u00e9dica geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin, e coordenadora do Centro de Refer\u00eancia de Doen\u00e7as Raras, reafirma que o Centro se dedica a atender toda a comunidade que apresente doen\u00e7as gen\u00e9ticas, de todos os munic\u00edpios do estado do Cear\u00e1. \u201cCom esse Centro, a gente pretende trabalhar mais a humaniza\u00e7\u00e3o, a multidisciplinaridade para atendimento desses pacientes e a educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade. Ent\u00e3o, pretendemos dar uma nova roupagem a esse atendimento que a gente j\u00e1 faz h\u00e1 cerca de 25 anos no Hias\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Atendimentos<\/h3>\n

O Centro de Refer\u00eancia foi implantado no espa\u00e7o do Centro de Especialidades do Hias<\/strong>, que em 2024 registrou mais de 12 mil atendimentos. Entre os programas oferecidos est\u00e3o o N\u00facleo de Atendimento Integrado ao Fissurado (Naif)<\/strong>, o N\u00facleo de Orienta\u00e7\u00e3o e Estimula\u00e7\u00e3o ao Lactente (Noel)<\/strong> e o Programa de Alergia \u00e0 Prote\u00edna do Leite de Vaca (APLV)<\/strong>.<\/p>\n

F\u00e1tima Braga \u00e9 m\u00e3e de uma crian\u00e7a que foi atendida na unidade. Seu filho nasceu com atrofia muscular tipo 1. Por isso, para ela, a manh\u00e3 foi de alegria. \u201cSer\u00e1 um local de atendimento e acolhimento. Para mim, que sou m\u00e3e do Lucas e fa\u00e7o parte de uma associa\u00e7\u00e3o que assiste crian\u00e7as, adolescentes e familiares de pessoas com doen\u00e7as raras, \u00e9 motivo de muito orgulho participar desse momento, porque aqui teremos as terapias necess\u00e1rias\u201d, comemorou.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Participaram da inaugura\u00e7\u00e3o, a primeira-dama do Cear\u00e1, Lia Freitas; a primeira-dama de Fortaleza, Christiane Leit\u00e3o; a deputada federal Fernanda Pessoa; o deputado federal Mauro Filho; a deputada estadual Marta Gon\u00e7alves; e o ex-prefeito de Eus\u00e9bio, o m\u00e9dico Acilon Gon\u00e7alves.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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