{"id":143709,"date":"2025-06-13T09:19:57","date_gmt":"2025-06-13T12:19:57","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=143709"},"modified":"2025-06-13T09:36:31","modified_gmt":"2025-06-13T12:36:31","slug":"esclerose-lateral-amiotrofica-sad-hgwa-ccc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2025\/06\/13\/esclerose-lateral-amiotrofica-sad-hgwa-ccc\/","title":{"rendered":"Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica: atendimento humanizado e acompanhamento multiprofissional fazem a diferen\u00e7a na vida de pacientes"},"content":{"rendered":"

ELA. A sigla remete a um pronome pessoal feminino, mas representa muito mais que isso, significa Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica<\/strong>, uma doen\u00e7a neurodegenerativa progressiva<\/strong> que afeta as c\u00e9lulas nervosas que controlam os m\u00fasculos. Embora n\u00e3o tenha cura, o diagn\u00f3stico costuma vir acompanhado de d\u00favidas e medos<\/strong>. No entanto, pacientes atendidos pela rede da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa)<\/strong> mostram que \u00e9 poss\u00edvel conviver com a doen\u00e7a e compartilham suas hist\u00f3rias de for\u00e7a, coragem e supera\u00e7\u00e3o, em alus\u00e3o ao Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica<\/strong>, celebrado em 21 de junho.<\/p>\n

\"\"Maria Joseneide (foto), de 65 anos, \u00e9 atendida pelo Servi\u00e7o de Atendimento Domiciliar (SAD)<\/strong> do Hospital Geral Dr. Waldemar Alc\u00e2ntara (HGWA)<\/strong>, unidade da Sesa. Mesmo sem poder se comunicar atrav\u00e9s da fala por causa da ELA, dona Joseneide costuma se comunicar por meio da escrita, pelo computador. Ela convive com a doen\u00e7a h\u00e1 23 anos. Com as palavras digitadas, ela conta que sua vida precisou se adaptar aos cuidados, mas que n\u00e3o deixou para tr\u00e1s coisas que a fazem bem, como viajar.<\/p>\n

\u201cTento levar uma vida normal. Quando saio, \u00e9 uma sensa\u00e7\u00e3o de liberdade, leveza, ar puro<\/strong>. Enfim, \u00e9 gostoso demais\u201d, escreveu.<\/p>\n

Dona Joseneide conta que os atendimentos oferecidos pelo SAD foram essenciais para o desenvolvimento da rotina. \u201cRecebo atendimentos psicol\u00f3gicos e outros atendimentos de apoio, como fisioterapia e fonoaudiologia. Al\u00e9m disso, os passeios, as viagens e o computador, me fazem esquecer qualquer problema\u201d, conta ela, que conseguiu conhecer a It\u00e1lia no ano passado. “Amo os atendimentos do SAD, todos s\u00e3o muito atenciosos\u201d, pontua.<\/p>\n

O filho dela, o engenheiro de software Jodevan Campelo, acompanha o dia a dia da m\u00e3e. Ele diz que a for\u00e7a e a vontade de viver s\u00e3o uma inspira\u00e7\u00e3o, mesmo com as dificuldades da doen\u00e7a.<\/p>\n

“Por a ELA ser uma doen\u00e7a degenerativa, sabemos que o paciente sempre ficar\u00e1 mais debilitado e que amanh\u00e3 sempre ser\u00e1 mais dif\u00edcil que hoje. Uma boa rede de apoio \u00e9 fundamental<\/strong>. Felizmente, eu tenho a ajuda crucial das cuidadoras e o apoio do SAD. Uma das coisas que mais ajudam, \u00e9 que, apesar de a minha m\u00e3e ter sido acometida por uma doen\u00e7a como essa, ela nunca se deixou entregar<\/strong>. Ela sempre encara as dificuldades com leveza e com um sorriso no rosto<\/strong>“, diz o filho.<\/p>\n

Doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, mas tratamento retarda progress\u00e3o<\/h3>\n

A neurologista Joyce Benevides, que atua no HGWA, explica que a ELA \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa. Apesar de n\u00e3o existir uma cura, existem tratamentos que retardam o progresso da doen\u00e7a<\/strong>. A m\u00e9dica conta que o diagn\u00f3stico \u00e9 feito por um exame, a eletroneuromiografia, e outros tamb\u00e9m s\u00e3o feitos para descartar diagn\u00f3sticos das demais doen\u00e7as que podem ser confundidas com a ELA.<\/p>\n

\u201cExistem estrat\u00e9gias com fisioterapia, fonoterapia e medica\u00e7\u00f5es que conseguem tornar essa progress\u00e3o um pouco mais lenta. A apresenta\u00e7\u00e3o cl\u00ednica mais comum \u00e9 com fraqueza<\/strong>, que come\u00e7a mais discreta e vai progredindo, pode iniciar principalmente nas musculaturas das pernas, bra\u00e7os, comprometendo o caminhar e a for\u00e7a. Algumas pessoas tamb\u00e9m t\u00eam fraqueza nos m\u00fasculos da respira\u00e7\u00e3o e do engolir. Outro sintoma comum s\u00e3o as ‘fascicula\u00e7\u00f5es’, que s\u00e3o contra\u00e7\u00f5es involunt\u00e1rias do m\u00fasculo. O paciente pode perceber contra\u00e7\u00f5es dos m\u00fasculos do bra\u00e7o, da perna ou de outras partes do corpo\u201d, explica.<\/p>\n

Os avan\u00e7os da doen\u00e7a dependem de cada paciente. A neurologista lembra que existem as fases inicial, moderada e avan\u00e7ada da doen\u00e7a. \u201cNa fase avan\u00e7ada, o paciente tem dificuldade no engolir e respirar, precisando de suporte para alimenta\u00e7\u00e3o, com sonda, e tamb\u00e9m de respira\u00e7\u00e3o, com ventilador. A doen\u00e7a n\u00e3o compromete a parte do racioc\u00ednio<\/strong>, mantendo o paciente l\u00facido e orientado\u201d, diz.<\/p>\n

Sobre o SAD<\/h3>\n

Prestar assist\u00eancia humanizada<\/strong> e com a garantia de continuidade dos cuidados \u00e0 sa\u00fade em casa<\/strong>. Essa \u00e9 a principal meta do Servi\u00e7o de Atendimento Domiciliar (SAD)<\/strong>, do HGWA. O programa, que come\u00e7ou a ser implantado em 2003, e atende hoje, al\u00e9m do HGWA, todas as unidades da Rede Sesa.<\/p>\n

Criado com o intuito de reintegrar o paciente no contexto familiar, promover humaniza\u00e7\u00e3o da sa\u00fade de quem necessita de cuidados especializados no domic\u00edlio e otimizar leitos, o servi\u00e7o cuida de pacientes de todas as idades encaminhados dos hospitais da Rede Sesa. Seis equipes multiprofissionais comp\u00f5em o quadro de atendimento, entre m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, psic\u00f3logas, fonoaudi\u00f3logos, dentistas, terapeutas ocupacionais e cirurgi\u00e3o.<\/p>\n

Casa de Cuidados do Cear\u00e1 reabilita pacientes encaminhados de unidades da Rede Sesa<\/h3>\n

\"\"Laudenir Costa \u00e9 acompanhado pela Casa de Cuidados do Cear\u00e1 (CCC)<\/em><\/p>\n

A Casa de Cuidados do Cear\u00e1 (CCC)<\/strong> tamb\u00e9m recebe pacientes com ELA. O perfil \u00e9 formado por aquelas pessoas que est\u00e3o em condi\u00e7\u00f5es de alta do hospital e utilizam sonda nasoenteral ou gastrostomia ou ainda que est\u00e3o traqueostomizados em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. Na Casa, eles s\u00e3o atendidos at\u00e9 poderem voltar a conviver em suas pr\u00f3prias casas.<\/p>\n

Jos\u00e9 Laudenir Costa, de 57 anos, \u00e9 um deles. Diagnosticado com esclerose lateral amiotr\u00f3fica, ele recebeu o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a no Hospital Geral de Fortaleza (HGF)<\/strong> em fevereiro de 2024. Em setembro do mesmo ano, foi transferido para a CCC, onde continua o tratamento at\u00e9 hoje.<\/p>\n

\u201cEu me sentia cansado e estranho. Fiz exames at\u00e9 que descobri. Fiquei na UTI, emagreci muito, achavam que eu n\u00e3o ia mais andar nem falar, mas estou aqui e sigo lutando. O apoio da minha fam\u00edlia fez toda a diferen\u00e7a\u201d, relembra.<\/p>\n

De acordo com a m\u00e9dica que atua na CCC, Sarah Leit\u00e3o, no equipamento de sa\u00fade os pacientes com ELA recebem atendimento multiprofissional, com plano de cuidados individualizado e compartilhado com o pr\u00f3prio paciente e a fam\u00edlia.<\/p>\n

\u201cCom um plano terap\u00eautico bem definido com paciente e fam\u00edlia, \u00e9 poss\u00edvel promover a seguran\u00e7a dele e possibilitar manuten\u00e7\u00e3o da qualidade de vida. Aqui, com a equipe de reabilita\u00e7\u00e3o, \u00e9 poss\u00edvel ter ganhos em funcionalidade devido ao tratamento dos componentes de fraqueza muscular ap\u00f3s internamentos prolongados\u201d, diz.<\/p>\n

Seu Laudenir reconhece os avan\u00e7os que teve no tratamento. \u201cPassei a comer de tudo com a boca. Arroz, carne, frango, essas coisas. Consigo falar melhor com o acompanhamento da fonoaudi\u00f3loga e com a fisioterapeuta na sala de reabilita\u00e7\u00e3o. Apesar das dificuldades, minha vida melhorou<\/strong>\u201d, relata.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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