{"id":135718,"date":"2024-09-18T17:07:58","date_gmt":"2024-09-18T20:07:58","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=135718"},"modified":"2024-09-18T17:07:58","modified_gmt":"2024-09-18T20:07:58","slug":"fibrose-cistica-saude-do-ceara-promove-simposio-para-discutir-o-manejo-dos-pacientes-na-rede-estadual","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2024\/09\/18\/fibrose-cistica-saude-do-ceara-promove-simposio-para-discutir-o-manejo-dos-pacientes-na-rede-estadual\/","title":{"rendered":"Fibrose C\u00edstica: Sa\u00fade do Cear\u00e1 promove simp\u00f3sio para discutir o manejo dos pacientes na rede estadual"},"content":{"rendered":"

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O secret\u00e1rio executivo de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade e Desenvolvimento Regional (Seade) da Sesa, Lauro Perdig\u00e3o, fez discurso de abertura do evento<\/span><\/em><\/p>\n

A Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa) realizou, nesta quarta-feira (18), o Simp\u00f3sio Estadual de Fibrose C\u00edstica, na Escola de Sa\u00fade P\u00fablica do Cear\u00e1. O encontro teve como objetivo discutir sobre avan\u00e7os e desafios no tratamento da doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

Escolhido para acontecer no mesmo m\u00eas em que se celebra o Dia Mundial da Fibrose C\u00edstica (5 de setembro), a programa\u00e7\u00e3o do simp\u00f3sio trouxe\u00a0 discuss\u00f5es sobre o Programa Nacional de Doen\u00e7as Raras; a abordagem integrada no tratamento; estrat\u00e9gias da atua\u00e7\u00e3o multiprofissional no controle da doen\u00e7a; e o acompanhamento de pacientes adultos.<\/span><\/p>\n

\u201cQueremos discutir o diagn\u00f3stico, o tratamento e a condu\u00e7\u00e3o do nosso paciente na rede, para atend\u00ea-lo da melhor forma poss\u00edvel, com as novas terapias e, assim, promover uma melhor aten\u00e7\u00e3o a todos os portadores de fibrose c\u00edstica\u201d, disse o secret\u00e1rio executivo de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade e Desenvolvimento Regional (Seade) da Sesa, Lauro Perdig\u00e3o, em discurso de abertura do evento.<\/span><\/p>\n

\u201cQueremos falar para as pessoas sobre essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e informar que, no Cear\u00e1, dispomos de profissionais treinados para o manejo das complica\u00e7\u00f5es dessa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica\u201d, destacou o gestor.<\/span><\/p>\n

O superintendente da Regi\u00e3o de Sa\u00fade de Fortaleza, \u00cdcaro Borges, em sua fala, ressaltou o papel da Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria na identifica\u00e7\u00e3o dos casos. \u201cTrouxemos profissionais das Policl\u00ednicas do interior do Estado para que eles possam entender o que \u00e9 a doen\u00e7a e assim encaminhar os pacientes, para que eles venham a ter um diagn\u00f3stico precoce\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

O coordenador-geral das Doen\u00e7as Raras do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsores, participou do simp\u00f3sio de forma remota e chamou a aten\u00e7\u00e3o para a humaniza\u00e7\u00e3o do atendimento. \u201cPrecisamos sempre lembrar que, mais do que uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e uma doen\u00e7a, estamos lidando com pessoas e esse atendimento precisa estar centrado nelas, de modo a conferir agilidade nesse tratamento\u201d, pontuou.<\/span><\/p>\n

Na ocasi\u00e3o do simp\u00f3sio, a Sesa entregou certificados de reconhecimento a alguns gestores e representantes de associa\u00e7\u00f5es pelo cuidado aos pacientes com essa condi\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A Sesa entregou certificados de reconhecimento a alguns gestores e representantes de associa\u00e7\u00f5es pelo cuidado aos pacientes com essa condi\u00e7\u00e3o\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Sobre a fibrose c\u00edstica<\/b><\/p>\n

A fibrose c\u00edstica, tamb\u00e9m conhecida como mucoviscidose, \u00e9 uma doen\u00e7a rara, causada por uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica (gene CFTR), que modifica as caracter\u00edsticas e a viscosidade das secre\u00e7\u00f5es produzidas pelo corpo (suor e muco). O muco mais espesso que o normal dificulta a elimina\u00e7\u00e3o pelo organismo causando ac\u00famulos e obstru\u00e7\u00f5es e podem afetar pulm\u00f5es, p\u00e2ncreas e o sistema digestivo.<\/span><\/p>\n

Sem tratamento, a condi\u00e7\u00e3o pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, al\u00e9m de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no pa\u00eds. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receber\u00e3o a medica\u00e7\u00e3o, segundo o MS.<\/span><\/p>\n

Compartilhando conhecimento<\/b><\/p>\n

A enfermeira Rita de C\u00e1ssia Paiva atua na Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica e veio da cidade de Paraipaba, a 93 km de Fortaleza, para participar do simp\u00f3sio. \u201cAcredito que esse evento seja de suma import\u00e2ncia, porque nos ajuda a estar alertas para a sintomatologia dessa condi\u00e7\u00e3o e n\u00e3o apenas para o teste do pezinho. Dessa forma, quem trabalha na puericultura pode ter um olhar mais cuidadoso com os pacientes. Vou repassar esse conhecimento para a minha equipe\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tratamento<\/b><\/p>\n

Desde\u00a0 junho, um novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose c\u00edstica foi incorporado ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Com a medida, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) elimina a necessidade de judicializa\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio.<\/span><\/p>\n

O Cear\u00e1 foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas eleg\u00edveis e com prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para o uso. A terapia tripla \u00e9 indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma muta\u00e7\u00e3o F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).<\/span><\/p>\n

Para receber a medica\u00e7\u00e3o, os pacientes devem estar registrados em um centro de refer\u00eancia. No Cear\u00e1, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria de Sa\u00fade (Sesa), s\u00e3o as refer\u00eancias para o tratamento da doen\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

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