{"id":134601,"date":"2024-08-14T16:38:25","date_gmt":"2024-08-14T19:38:25","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=134601"},"modified":"2024-08-14T16:38:25","modified_gmt":"2024-08-14T19:38:25","slug":"hias-realiza-aplicacao-zolgensma-terapia-genica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2024\/08\/14\/hias-realiza-aplicacao-zolgensma-terapia-genica\/","title":{"rendered":"Hospital Infantil Albert Sabin \u00e9 primeira unidade p\u00fablica no Cear\u00e1 a aplicar medicamento mais caro do mundo para tratamento de atrofia muscular espinhal"},"content":{"rendered":"

\"\"O Hias contou com uma equipe multidisciplinar de profissionais da sa\u00fade qualificados para realizarem a aplica\u00e7\u00e3o do medicamento na crian\u00e7a<\/em><\/p>\n

Refer\u00eancia no atendimento pedi\u00e1trico, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/strong>, da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa)<\/strong>, \u00e9 a primeira unidade p\u00fablica do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS)<\/strong> do Estado a administrar a aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma<\/strong>, medicamento de alto custo<\/strong> usado para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME)<\/strong> tipo 1, uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria rara. O procedimento ocorreu no \u00faltimo dia sete de agosto.<\/p>\n

A medica\u00e7\u00e3o foi usada em Antony Teixeira, de dois anos. At\u00e9 ent\u00e3o, no Norte e Nordeste do Brasil, apenas um hospital p\u00fablico, no Piau\u00ed, estava aprovado para realizar a aplica\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio. O Zolgensma \u00e9 considerado o medicamento mais caro adquirido pela Uni\u00e3o, segundo a C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos (Cmed).<\/p>\n

Aos seis meses de vida, o pequeno Antony recebeu o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a depois de apresentar sintomas como fraqueza muscular e insufici\u00eancia respirat\u00f3ria. \u201cO confronto contra a AME \u00e9 uma luta di\u00e1ria pela sobreviv\u00eancia<\/strong>. Eu, como m\u00e3e, tive que abdicar de parte da minha vida, quando abandonei meu trabalho, para me dedicar somente ao meu filho\u201d, relata a m\u00e3e do menino, Gessica Teixeira, 28 anos.<\/p>\n

\"\"O medicamento Zolgensma \u00e9 considerado o “mais caro do mundo” para tratar AME<\/em><\/p>\n

\u201cDesde o in\u00edcio do diagn\u00f3stico, n\u00f3s procuramos atendimentos de terapias que pudessem ajudar o nosso beb\u00ea. No caso do Antony, n\u00f3s tivemos a surpresa de podermos fazer a aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma perto de casa e da fam\u00edlia<\/strong>. Eu nem acredito que esse momento aconteceu. Todos os dias agrade\u00e7o a Deus por ter nos dado essa oportunidade\u201d, diz.<\/p>\n

Indicado para o tratamento de crian\u00e7as com at\u00e9 2 anos, o Zolgensma atua para restaurar a fun\u00e7\u00e3o dos neur\u00f4nios motores no organismo dos pacientes diagnosticados com AME do tipo 1. A atrofia muscular espinhal \u00e9 considerada uma doen\u00e7a rara e grave, que causa a perda de neur\u00f4nios respons\u00e1veis pelo controle de movimentos musculares, como respirar, engolir, segurar objetos e caminhar.<\/p>\n

O neurologista infantil do Hias, Andr\u00e9 Pessoa, explica que pacientes que s\u00e3o tratados mais cedo com a terapia g\u00eanica<\/strong> (altera\u00e7\u00e3o no material gen\u00e9tico para tratar doen\u00e7as) possuem uma melhor recupera\u00e7\u00e3o e podem evitar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. \u201cEm casos de crian\u00e7as com quadros mais graves, a terapia pode trazer a estabiliza\u00e7\u00e3o da situa\u00e7\u00e3o. E em rela\u00e7\u00e3o aos pacientes com doen\u00e7as neurodegenerativas, estabilizar o quadro \u00e9 uma excelente resposta terap\u00eautica\u201d, diz.<\/p>\n

\u201cH\u00e1 tr\u00eas terapias aprovadas para o tratamento da AME: terapia g\u00eanica, o Risdiplam e o Nusinersena. No caso da terapia g\u00eanica, por meio do Zolgensma, a indica\u00e7\u00e3o \u00e9 para crian\u00e7as com at\u00e9 dois anos, que receberam o diagn\u00f3stico durante o teste do pezinho ou at\u00e9 os seis meses e que n\u00e3o estejam em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica por mais de 21 dias. Por fim, n\u00e3o h\u00e1 evid\u00eancias de que uma terapia seja superior \u00e0 outra. N\u00f3s temos caracter\u00edsticas que levam os m\u00e9dicos a prescreverem um tratamento em decorr\u00eancia do outro”, refor\u00e7a o m\u00e9dico.<\/p>\n

Para a geneticista do Albert Sabin, Erlane Ribeiro, \u00e9 importante que doen\u00e7as como a AME sejam diagnosticadas ainda durante o cuidado neonatal. \u201c\u00c9 necess\u00e1rio fazermos testes precoces para identificarmos os casos, inclusive de pacientes assintom\u00e1ticas. \u00c0 medida em que essas crian\u00e7as obt\u00eam o diagn\u00f3stico e iniciam o tratamento cedo, mais possibilidades de minimizar complica\u00e7\u00f5es e melhorar a qualidade de vida\u201d, conta.<\/p>\n

Refer\u00eancia no atendimento pedi\u00e1trico<\/h3>\n

O Albert Sabin \u00e9 a unidade refer\u00eancia no atendimento terci\u00e1rio de alta complexidade<\/strong>, como no caso de doen\u00e7as raras<\/strong> (sejam de origem gen\u00e9tica, infecciosa ou imunol\u00f3gica), e exclusivo para crian\u00e7as e adolescentes de zero a 17 anos. \u201cO Hias est\u00e1 sendo pioneiro, em todo o Estado, com a aplica\u00e7\u00e3o deste medicamento\u201d, destaca a diretora-geral do Hospital, F\u00e1bia Linhares.<\/p>\n

\u201cO procedimento ocorreu dentro de um setor de terapia intensiva para que a crian\u00e7a estivesse protegida contra infec\u00e7\u00f5es ou outras doen\u00e7as. O Hospital refor\u00e7ou a estrutura f\u00edsica e capacitou ainda mais o corpo t\u00e9cnico para realizarmos a aplica\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o da forma mais segura poss\u00edvel\u201d, explica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O Hias contou com uma equipe multidisciplinar de profissionais da sa\u00fade qualificados para realizarem a aplica\u00e7\u00e3o do medicamento na crian\u00e7a Refer\u00eancia no atendimento pedi\u00e1trico, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), \u00e9 a primeira unidade p\u00fablica do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) do Estado a administrar a aplica\u00e7\u00e3o do […]<\/p>\n","protected":false},"author":767,"featured_media":134603,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[498],"tags":[689,2125,4463],"class_list":["post-134601","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hias","tag-hias","tag-hospital-infantil-albert-sabin","tag-medicamento-de-alto-custo"],"acf":[],"yoast_head":"\nHias \u00e9 primeira unidade p\u00fablica no CE a 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