O Cear\u00e1 foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas eleg\u00edveis e com prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para o uso<\/em><\/p>\nUm novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose c\u00edstica foi incorporado ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A portaria, publicada no dia 30 de abril, regulamenta diretrizes nacionais para diagn\u00f3stico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com a doen\u00e7a. Com a medida, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) elimina a necessidade de judicializa\u00e7\u00e3o do medicamento.<\/p>\n
O Cear\u00e1 foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas eleg\u00edveis e com prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para o uso. A terapia tripla \u00e9 indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma muta\u00e7\u00e3o F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).<\/p>\n
Para receber a medica\u00e7\u00e3o, os pacientes devem estar registrados em um centro de refer\u00eancia. No Cear\u00e1, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria de Sa\u00fade (Sesa), s\u00e3o as refer\u00eancias para o tratamento da doen\u00e7a. Atualmente, cerca de 140 pacientes s\u00e3o acompanhados nas unidades.<\/p>\n
Doen\u00e7a rara<\/h3>\n
A fibrose c\u00edstica, tamb\u00e9m conhecida como mucoviscidose, \u00e9 uma doen\u00e7a rara, causada por uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica (gene CFTR), que modifica as caracter\u00edsticas e a viscosidade das secre\u00e7\u00f5es produzidas pelo corpo (suor e muco). O muco mais espesso que o normal dificulta a elimina\u00e7\u00e3o pelo organismo causando ac\u00famulos e obstru\u00e7\u00f5es e podem afetar pulm\u00f5es, p\u00e2ncreas e o sistema digestivo.<\/p>\n
Sem tratamento, a condi\u00e7\u00e3o pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, al\u00e9m de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose C\u00edstica \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no pa\u00eds. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receber\u00e3o a medica\u00e7\u00e3o, segundo o MS.<\/p>\n
A pneumologista Mara Figueiredo, respons\u00e1vel pelo ambulat\u00f3rio de Fibrose C\u00edstica de adultos, do Hospital de Messejana, explica que a nova droga age como um modulador da prote\u00edna CFTR, ajudando a prote\u00edna defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva. Ela refor\u00e7a os benef\u00edcios da medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cAcompanhando os pacientes j\u00e1 observamos que com cinco dias eles j\u00e1 come\u00e7am a eliminar a secre\u00e7\u00e3o acumulada nos pulm\u00f5es e depois diminuem a tosse. \u00c9 como se corrigisse o defeito gen\u00e9tico. Os estudos mostram que a mortalidade \u00e9 reduzida em quase 80%, assim como as exacerba\u00e7\u00f5es e interna\u00e7\u00f5es hospitalares. Os pacientes em uso da medica\u00e7\u00e3o recuperam at\u00e9 30% do volume expirat\u00f3rio for\u00e7ado, avaliado no exame de espirometria, ou seja, pacientes que eram candidatos ao transplante pulmonar, est\u00e3o saindo da fila. Est\u00e3o melhorando a capacidade de respirar sem necessidade de oxig\u00eanio suplementar, isso \u00e9 um avan\u00e7o muito grande e uma vit\u00f3ria para quem convive com a doen\u00e7a\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n
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<\/p>\n
A estudante Bianca Falc\u00e3o, de 22 anos, \u00e9 uma das 27 pacientes do HM beneficiadas com a medica\u00e7\u00e3o<\/em><\/p>\nVit\u00f3ria para os pacientes<\/h3>\n
A estudante Bianca Falc\u00e3o, 22, \u00e9 uma das 27 pacientes do HM beneficiadas com a medica\u00e7\u00e3o. Diagnosticada com a doen\u00e7a aos sete meses de nascida, atrav\u00e9s do teste do pezinho, ela foi acompanhada durante toda a inf\u00e2ncia no Hias, unidade de refer\u00eancia para o tratamento pedi\u00e1trico da fibrose c\u00edstica. Quando alcan\u00e7ou a maioridade Bianca foi encaminhada ao HM, onde funciona o ambulat\u00f3rio dos adultos portadores da doen\u00e7a, para dar seguimento ao tratamento.<\/p>\n
\u201cNa adolesc\u00eancia eu piorei muito da doen\u00e7a. Passei por v\u00e1rias interna\u00e7\u00f5es, as medica\u00e7\u00f5es pareciam n\u00e3o surtir mais efeito e eu precisava tomar direto na veia. O cansa\u00e7o passou a ser frequente e a necessidade de suporte de oxig\u00eanio tamb\u00e9m. Tive que trancar a faculdade, desenvolvi crises de ansiedade e parei at\u00e9 de querer sair de casa por medo de passar mal. Quando soubemos da medica\u00e7\u00e3o entramos na justi\u00e7a para conseguir, foi uma luta. Mas agora estou feliz, pois j\u00e1 estou recebendo o medicamento na farm\u00e1cia do HM\u201d, conta.<\/p>\n
Com tr\u00eas meses de uso da nova medica\u00e7\u00e3o, Bianca j\u00e1 comemora as mudan\u00e7as na qualidade de vida. \u201cO oxig\u00eanio me acompanhava 24h, agora eu s\u00f3 uso para dormir. Eu voltei a conseguir lavar meu cabelo sozinha, pode parecer pequeno, mas pra mim e pra quem convive com a doen\u00e7a \u00e9 uma vit\u00f3ria. Voltei a ganhar peso e tenho melhorado a minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Tenho certeza que \u00e9 s\u00f3 o come\u00e7o dos benef\u00edcios\u201d, comemora.<\/p>\n
Embora o tempo de uso do medicamento ainda n\u00e3o seja definido, a expectativa \u00e9 que seja administrado ao longo da vida para corrigir o defeito gen\u00e9tico.<\/p>\n
Sintomas<\/h3>\n
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<\/p>\n
Sem tratamento, a condi\u00e7\u00e3o pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia, al\u00e9m de morte precoce<\/em><\/p>\nPor ser uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, os sintomas variam em cada indiv\u00edduo, ainda assim, os sintomas mais prevalentes s\u00e3o tosse cr\u00f4nica com secre\u00e7\u00e3o, infec\u00e7\u00f5es pulmonares de repeti\u00e7\u00e3o, desnutri\u00e7\u00e3o, dificuldade para ganhar peso, movimentos intestinais anormais (diarreia), sinusite, suor mais salgado que o normal, obstru\u00e7\u00f5es intestinais, desidrata\u00e7\u00e3o sem motivo aparente, diabetes e at\u00e9 infertilidade.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico e Tratamento<\/h3>\n
Na maioria das vezes a doen\u00e7a \u00e9 identificada no in\u00edcio da vida por meio de teste de triagem neonatal, como o teste do pezinho, e pode ter seu diagn\u00f3stico confirmado atrav\u00e9s do teste do suor. Entretanto, infelizmente, ainda existem pessoas que s\u00e3o diagnosticadas tardiamente em diferentes fases \u2013 na inf\u00e2ncia, adolesc\u00eancia ou na vida adulta.<\/p>\n
Ap\u00f3s a confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, \u00e9 importante que os pacientes iniciem o tratamento o quanto antes. Cada caso \u00e9 avaliado individualmente e tratado de acordo com a gravidade e forma com que a doen\u00e7a se manifesta. Na maioria dos casos, fazem parte do tratamento a ingest\u00e3o de enzimas digestivas para as alimenta\u00e7\u00f5es, consumo de medicamentos (antibi\u00f3ticos, broncodilatadores, anti-inflamat\u00f3rios), al\u00e9m do suporte nutricional, fisioterapia respirat\u00f3ria, atividade f\u00edsica e acompanhamento m\u00e9dico frequente.<\/p>\n
Devido aos diferentes sintomas, algumas pessoas n\u00e3o aparentam estar doentes, por\u00e9m, o tratamento deve ser mantido para que n\u00e3o ocorram intercorr\u00eancias e complica\u00e7\u00f5es futuras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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