{"id":118676,"date":"2023-05-31T15:38:16","date_gmt":"2023-05-31T18:38:16","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=118676"},"modified":"2023-06-01T12:26:14","modified_gmt":"2023-06-01T15:26:14","slug":"hias-celebra-21-anos-de-paciente-como-marco-historico-na-luta-contra-a-atrofia-muscular-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/05\/31\/hias-celebra-21-anos-de-paciente-como-marco-historico-na-luta-contra-a-atrofia-muscular-espinhal\/","title":{"rendered":"Hias celebra 21 anos de paciente como marco hist\u00f3rico na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal"},"content":{"rendered":"

\"\" Lucas Braga Vaz com a ministra da Sa\u00fade, N\u00edsia Trindade, e a secret\u00e1ria da Sa\u00fade do Cear\u00e1, T\u00e2nia Mara Coelho<\/span><\/em><\/p>\n

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria Estadual de Sa\u00fade (Sesa), celebra um momento hist\u00f3rico na luta contra a <\/span>Atrofia Muscular Espinhal (AME)<\/b>. O primeiro paciente da unidade com a enfermidade, Lucas Braga Vaz, completa 21 anos de vida em 2023 e foi homenageado com uma placa que ir\u00e1 nomear o Hospital Dia. O equipamento funciona no Centro de Infus\u00e3o, onde as crian\u00e7as com <\/span>AME<\/b> e outras <\/span>doen\u00e7as raras <\/b>realizam seus respectivos tratamentos.<\/span><\/p>\n

\"\"Lucas e sua m\u00e3e, F\u00e1tima Braga, proocuraram atendimento no Hias em 2002<\/span><\/em><\/p>\n

Lucas e sua m\u00e3e, F\u00e1tima Braga, celebram a estrutura do hospital, que vem otimizando o <\/span>tratamento dos pacientes<\/b> com AME por meio do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). \u201cChegar aqui e ver essa estrutura maravilhosa \u00e9 saber que os pacientes com AME est\u00e3o tendo suas consultas e tratamento otimizados. Sabemos que \u00e9 uma doen\u00e7a grave, mas s\u00f3 em vermos as pessoas falando sobre, tratando e investindo, para a gente \u00e9 um momento de muita esperan\u00e7a\u201d, destacou.<\/span><\/p>\n

Ela lembra quando buscou atendimento no Hias em abril de 2002. O filho, de apenas 4 meses, diagnosticado com<\/span> AME tipo 1<\/b>, tinha sintomas de <\/span>pneumonia aspirativa<\/b> e precisou ficar internado. Foi por meio da chegada de Lucas que os profissionais de sa\u00fade da unidade come\u00e7aram a acreditar que era poss\u00edvel um paciente com AME, traqueostomizado e com aux\u00edlio de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, ter uma vida de qualidade<\/strong>.<\/span><\/p>\n

A diretora-geral do Hias, F\u00e1bia Linhares, j\u00e1 atua na unidade h\u00e1 cerca de 30 anos e foi uma das pediatras que acompanhou os pacientes com <\/span>doen\u00e7as raras<\/b>. Como diretora, implantou o <\/span>Hospital Dia<\/b>, levando o atendimento que acontecia no ambulat\u00f3rio para um equipamento especializado. \u201cTemos um carinho muito grande pelo Lucas, por ele ser o primeiro paciente com AME. Ele nos trouxe um grande aprendizado sobre o comportamento da doen\u00e7a, que na \u00e9poca ningu\u00e9m falava sobre\u201d, disse.\u00a0<\/span><\/p>\n

J\u00e1 para o neuropediatra Andr\u00e9 Pessoa, que atua no <\/span>ambulat\u00f3rio de gen\u00e9tica<\/b> do <\/span>Hias<\/b> e realiza o diagn\u00f3stico de outras <\/span>crian\u00e7as com AME<\/b>, o reconhecimento no Hospital Dia \u00e9 uma justa homenagem. \u201cEssa fam\u00edlia transformou a dor em ativismo e em ajuda para os pacientes com doen\u00e7as neuromusculares e doen\u00e7as raras. Fico muito orgulhoso que o Cear\u00e1, por meio do<\/span> Hospital Infantil Albert Sabin<\/b>, tenha feito esse reconhecimento.<\/span><\/p>\n

Esperan\u00e7a<\/b><\/h3>\n

O pequeno Jos\u00e9 Pedro Lima, de 7 meses, iniciou seu tratamento no <\/span>Centro de Infus\u00e3o do Hias<\/b> em abril deste ano. De acordo com a m\u00e3e dele, Daiany Norberto, a descoberta da <\/span>condi\u00e7\u00e3o<\/b> do filho foi marcada por pequenos sinais desde os quatro meses de idade, quando perceberam que suas pernas n\u00e3o se moviam normalmente.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"\u201cA fisioterapia foi iniciada, mas ap\u00f3s algumas sess\u00f5es, come\u00e7amos a notar que ele estava perdendo marcos de desenvolvimento. Ent\u00e3o, fomos aconselhados a procurar um m\u00e9dico especializado e encaminh\u00e1-lo ao ambulat\u00f3rio do Hias\u201d, detalhou Daiany.<\/span><\/p>\n

O exame gen\u00e9tico confirmou o <\/span>diagn\u00f3stico de AME tipo 1<\/b>. Ap\u00f3s o resultado, o pequeno Jos\u00e9 Pedro recebeu a primeira dose do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento da doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

\u201cInicialmente, a not\u00edcia foi um choque, pois n\u00e3o t\u00ednhamos ideia da gravidade da condi\u00e7\u00e3o do nosso filho. A busca por informa\u00e7\u00f5es trouxe \u00e0 tona not\u00edcias tristes e desesperadas. Por\u00e9m, essa medica\u00e7\u00e3o nos deu esperan\u00e7a e os profissionais indicaram que o desenvolvimento dele ainda poderia avan\u00e7ar em algumas \u00e1reas\u201d, declarou o pai de Jos\u00e9 Pedro, Gildo Lima.\u00a0<\/span><\/p>\n

Como o beb\u00ea respira sem aux\u00edlio mec\u00e2nico, o objetivo agora \u00e9 impedir que sua condi\u00e7\u00e3o piore. Embora seja dif\u00edcil lidar com a incerteza e a espera, os pais se apegam \u00e0s pequenas conquistas do filho.<\/span><\/p>\n

Saiba mais<\/b><\/h3>\n

“<\/span>AME<\/b>” \u00e9 a sigla para “<\/span>Atrofia Muscular Espinhal<\/b>“, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta o sistema nervoso e leva \u00e0 degenera\u00e7\u00e3o progressiva dos m\u00fasculos, causando fraqueza muscular, dificuldade respirat\u00f3ria e problemas de degluti\u00e7\u00e3o. A doen\u00e7a \u00e9 causada por uma defici\u00eancia na prote\u00edna SMN1, que \u00e9 necess\u00e1ria para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores.<\/span><\/p>\n

A AME pode ser classificada em quatro tipos diferentes, dependendo da idade de in\u00edcio e da gravidade dos sintomas. Embora atualmente n\u00e3o haja cura para a AME, h\u00e1 tratamentos dispon\u00edveis para ajudar a gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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