{"id":115494,"date":"2023-02-27T08:43:02","date_gmt":"2023-02-27T11:43:02","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=115494"},"modified":"2023-02-28T18:02:46","modified_gmt":"2023-02-28T21:02:46","slug":"doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil"},"content":{"rendered":"

\"\"
\nAmbulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica da unidade recebe cerca de 400 crian\u00e7as e adolescentes por m\u00eas<\/em><\/p>\n

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/strong>, unidade vinculada \u00e0 Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa)<\/strong>, ocupa patamar referencial no diagn\u00f3stico e no acompanhamento de doen\u00e7as raras (DR)<\/strong> \u2014 condi\u00e7\u00f5es que acometem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos. A chancela, reconhecida pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS), vem, ao longo do tempo, transformando positivamente a vida de pacientes do Estado e de outras localidades brasileiras, sobretudo no Norte e no Nordeste do Pa\u00eds.<\/p>\n

O equipamento, situado em Fortaleza, recebe, por meio do Ambulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica<\/strong>, cerca de 400 crian\u00e7as e adolescentes por m\u00eas<\/strong>. Para oferecer cuidado e assist\u00eancia integral, especialistas de diversas \u00e1reas atuam em parceria com equipes multiprofissionais<\/strong>.<\/p>\n

\u201cAqui, acompanhamos casos de distrofia muscular de Duchenne<\/strong>, doen\u00e7a de Fabry<\/strong>, s\u00edndrome de Noonan<\/strong>, atrofia muscular espinhal<\/strong>, GNAO 1<\/strong>, lipofuscinose ceroide tipo 2<\/strong>, dentre tantas outras. Apesar dos avan\u00e7os da Medicina, na maior parte das vezes, ainda n\u00e3o se pode falar em cura. Mas h\u00e1 terapias que devem ser iniciadas em tempo h\u00e1bil para garantir um progn\u00f3stico mais favor\u00e1vel\u201d, contextualiza Erlane Ribeiro, m\u00e9dica geneticista do Hias.<\/p>\n

Diagn\u00f3stico precoce: um aliado essencial<\/strong><\/h3>\n

A especialista defende o diagn\u00f3stico precoce<\/strong> como ferramenta essencial na busca por melhores condi\u00e7\u00f5es de vida<\/strong>. \u201cQuando h\u00e1 uma malforma\u00e7\u00e3o percept\u00edvel a olho nu, a detec\u00e7\u00e3o se torna menos desafiadora. Mas tamb\u00e9m h\u00e1 ind\u00edcios sutis que podem nos levar a pensar em doen\u00e7as raras. \u00c9 preciso ficar atento \u00e0quele beb\u00ea molinho, que n\u00e3o atinge os marcos de desenvolvimento de maneira satisfat\u00f3ria<\/strong>. Esse olhar mais sens\u00edvel e qualificado deve acontecer desde a aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica, come\u00e7ando pelo valioso trabalho das equipes da Estrat\u00e9gia de Sa\u00fade da Fam\u00edlia (ESF)<\/strong>\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n

Olhar hol\u00edstico<\/strong><\/h3>\n

Os tr\u00eas filhos de Valcirene de Lima foram diagnosticados com mucopolissacaridose (MPS) tipo VI<\/strong>, condi\u00e7\u00e3o que afeta um em cada cem mil nascidos vivos<\/strong>. Dentre as altera\u00e7\u00f5es, destaca-se o comprometimento da produ\u00e7\u00e3o de enzimas<\/strong> fundamentais ao funcionamento de v\u00e1rios processos qu\u00edmicos do organismo.<\/p>\n

\"\"
\nClaudiano (\u00e0 esquerda), Carlos Henrique e Claudiana de Lima foram diagnosticados com mucopolissacaridose tipo VI, condi\u00e7\u00e3o que afeta uma ou mais enzimas fundamentais para o organismo<\/em><\/p>\n

\u201cTrata-se de uma doen\u00e7a progressiva<\/strong>, dividida em sete tipos distintos. A crian\u00e7a vai deixando de progredir em altura e peso, n\u00e3o senta, n\u00e3o segura o pesco\u00e7o no per\u00edodo certo, enquanto nota-se um aumento do tamanho da cabe\u00e7a. Esses s\u00e3o ind\u00edcios iniciais que n\u00e3o podem ser desprezados\u201d, informa Ribeiro.<\/p>\n

Nessa perspectiva, surgem repercuss\u00f5es de diversas ordens. \u201cPode haver hidrocefalia, enrijecimento articular, s\u00edndrome do t\u00fanel do carpo, dificuldade para escrever, pentear o cabelo e escovar os dentes, al\u00e9m de cansa\u00e7o, catarata, surdez, f\u00edgado e ba\u00e7o aumentados, altera\u00e7\u00f5es card\u00edacas e pulmonares, sem contar com os impactos psicol\u00f3gicos\u201d, cita.<\/p>\n

Inspira\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h3>\n

Os desafios impostos pela condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica n\u00e3o representam barreiras para a felicidade do trio. Claudiana de Lima, a primog\u00eanita, autointitula-se brincalhona, descontra\u00edda, estilosa e interessada pela vida dos artistas. F\u00e3 incondicional de Luan Santana e de Ivete Sangalo, aprecia a cultura coreana e sonha em se tornar m\u00e9dica pediatra ou psic\u00f3loga infantil.<\/p>\n

\u201cGosto de conversar, produzir conte\u00fados para as redes sociais, fazer novos amigos, falar sobre a import\u00e2ncia da inclus\u00e3o nos mais variados espa\u00e7os e levar alegria a todos os lugares onde passo. N\u00e3o gosto de baixo astral. Problemas todos temos. Ser feliz \u00e9 quest\u00e3o de decis\u00e3o\u201d, reflete.<\/p>\n

Criativa, a menina tamb\u00e9m dedica parte dos seus dias ao empreendedorismo. Com a ajuda de toda a fam\u00edlia, confecciona lacinhos vendidos a R$ 3 cada. Assim, sente-se mais pr\u00f3xima de conquistar a t\u00e3o desejada cadeira de rodas motorizada<\/strong>. \u201cEu fa\u00e7o e meus irm\u00e3os embalam. Todo mundo colabora. Com isso, vou me sentir melhor para passear por a\u00ed e me sentir mais inclu\u00edda na sociedade\u201d, diz esperan\u00e7osa.<\/p>\n

Terapia mais precoce do mundo<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

J\u00e1 Carlos Henrique de Lima, o ca\u00e7ula, \u00e9 protagonista de um marco internacionalmente reconhecido. \u201cO Hospital Infantil Albert Sabin iniciou a terapia dessa crian\u00e7a contra a mucopolissacaridose tipo VI ainda na primeira semana de vida. Isso representa o indicador mais precoce em todo o mundo<\/strong> e vem nos ajudando a garantir um melhor desenvolvimento em todas as esferas. Ele, inclusive, anda de bicicleta\u201d, celebra Erlane Ribeiro (\u00e0 direita).<\/p>\n

Valcirene est\u00e1 sempre ao lado dos filhos e acompanha, sem qualquer exce\u00e7\u00e3o, as visitas peri\u00f3dicas ao Hias. \u201cDesde o primeiro diagn\u00f3stico, recebido em 2007, a gente vem receber as infus\u00f5es e ganha, tamb\u00e9m, acolhimento e carinho<\/strong>. Eles contam os dias para estar aqui. Eu sou muito grata porque a assist\u00eancia recebida retarda o avan\u00e7o da doen\u00e7a<\/strong>. Isso significa mais qualidade de vida para todos n\u00f3s\u201d, emociona-se.<\/p>\n

O Hias realiza o acompanhamento de cerca de 50 pacientes com MPS<\/strong> inclu\u00eddos na faixa pedi\u00e1trica. \u201cEsse quantitativo supera o n\u00famero de pacientes de todo o Chile e de todo o Uruguai\u201d, afirma a geneticista.<\/p>\n

Luta contra estigmas e preconceitos<\/strong><\/h3>\n

A busca pela inclus\u00e3o<\/strong> e o combate a estigmas e preconceitos<\/strong> precisam estar presentes na sociedade por meio da dissemina\u00e7\u00e3o da boa informa\u00e7\u00e3o<\/strong>. \u201cIsso come\u00e7a nos \u00e2mbitos hospitalar e familiar. O paciente com doen\u00e7a rara ocupa, hoje, pelo menos 30% dos leitos de um hospital pedi\u00e1trico. Aqui no Hias, n\u00f3s amamos os nossos pacientes e lutamos por eles at\u00e9 o infinito\u201d, garante a m\u00e9dica.<\/p>\n

Causas<\/strong><\/h3>\n

A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (PNAIDDR)<\/strong>, institu\u00edda em 2014 pela Portaria n\u00ba 199, divide as doen\u00e7as raras em dois eixos: gen\u00e9ticas ou n\u00e3o gen\u00e9ticas<\/strong>. \u201cA maior parte dessas enfermidades s\u00e3o gen\u00e9ticas, mas h\u00e1 outras doen\u00e7as raras de origem infecciosa, card\u00edacas, ortop\u00e9dicas, de natureza n\u00e3o gen\u00e9tica, autoimune<\/strong>. \u00c9 um grande desafio, pois, apesar de serem raras individualmente, quando somadas, representam um n\u00famero expressivo<\/strong>. Por isso, \u00e9 fundamental que haja uma conscientiza\u00e7\u00e3o a respeito dessas patologias, conhecidas mundialmente tamb\u00e9m como doen\u00e7as \u00f3rf\u00e3s<\/strong>\u201d, argumenta o chefe do servi\u00e7o de Neurologia do Hias, Andr\u00e9 Pessoa.<\/p>\n

Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h3>\n

Com o objetivo de dar maior visibilidade ao tema e incentivar melhores condi\u00e7\u00f5es de atendimento aos pacientes com algum tipo de doen\u00e7a rara, em 28 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/strong>. A data foi criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis)<\/strong> para levar conhecimento sobre essas patologias, buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorias no tratamento.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ambulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica da unidade recebe cerca de 400 crian\u00e7as e adolescentes por m\u00eas O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade vinculada \u00e0 Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), ocupa patamar referencial no diagn\u00f3stico e no acompanhamento de doen\u00e7as raras (DR) \u2014 condi\u00e7\u00f5es que acometem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos. A chancela, […]<\/p>\n","protected":false},"author":520,"featured_media":115498,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[498],"tags":[133,2211,2125,135],"class_list":["post-115494","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hias","tag-ceara","tag-doencas-raras","tag-hospital-infantil-albert-sabin","tag-saude"],"acf":[],"yoast_head":"\nDoen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Ambulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica da unidade recebe cerca de 400 crian\u00e7as e adolescentes por m\u00eas O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade vinculada \u00e0 Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), ocupa patamar referencial no diagn\u00f3stico e no acompanhamento de doen\u00e7as raras (DR) \u2014 condi\u00e7\u00f5es que acometem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos. A chancela, […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-02-27T11:43:02+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-02-28T21:02:46+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"500\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"461\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"7 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\"},\"author\":{\"name\":\"\",\"@id\":\"\"},\"headline\":\"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil\",\"datePublished\":\"2023-02-27T11:43:02+00:00\",\"dateModified\":\"2023-02-28T21:02:46+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\"},\"wordCount\":1164,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg\",\"keywords\":[\"Cear\u00e1\",\"doen\u00e7as raras\",\"Hospital Infantil Albert Sabin\",\"sa\u00fade\"],\"articleSection\":[\"Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)\"],\"inLanguage\":\"pt-BR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\",\"url\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\",\"name\":\"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg\",\"datePublished\":\"2023-02-27T11:43:02+00:00\",\"dateModified\":\"2023-02-28T21:02:46+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pt-BR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pt-BR\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg\",\"width\":500,\"height\":461},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"In\u00edcio\",\"item\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#website\",\"url\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/\",\"name\":\"Secretaria da Sa\u00fade\",\"description\":\"Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pt-BR\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization\",\"name\":\"Secretaria da Sa\u00fade\",\"url\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"pt-BR\",\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/9\/2017\/11\/clara.png\",\"contentUrl\":\"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/9\/2017\/11\/clara.png\",\"width\":559,\"height\":106,\"caption\":\"Secretaria da Sa\u00fade\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#\/schema\/logo\/image\/\"}},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"\",\"url\":\"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/author\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/","og_locale":"pt_BR","og_type":"article","og_title":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1","og_description":"Ambulat\u00f3rio de Gen\u00e9tica da unidade recebe cerca de 400 crian\u00e7as e adolescentes por m\u00eas O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade vinculada \u00e0 Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), ocupa patamar referencial no diagn\u00f3stico e no acompanhamento de doen\u00e7as raras (DR) \u2014 condi\u00e7\u00f5es que acometem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos. A chancela, […]","og_url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/","og_site_name":"Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1","article_published_time":"2023-02-27T11:43:02+00:00","article_modified_time":"2023-02-28T21:02:46+00:00","og_image":[{"width":500,"height":461,"url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"","Est. reading time":"7 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/"},"author":{"name":"","@id":""},"headline":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil","datePublished":"2023-02-27T11:43:02+00:00","dateModified":"2023-02-28T21:02:46+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/"},"wordCount":1164,"publisher":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg","keywords":["Cear\u00e1","doen\u00e7as raras","Hospital Infantil Albert Sabin","sa\u00fade"],"articleSection":["Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)"],"inLanguage":"pt-BR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/","url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/","name":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil - Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1","isPartOf":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg","datePublished":"2023-02-27T11:43:02+00:00","dateModified":"2023-02-28T21:02:46+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#breadcrumb"},"inLanguage":"pt-BR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pt-BR","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#primaryimage","url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg","contentUrl":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/64\/2023\/02\/IMG_1710.jpg","width":500,"height":461},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2023\/02\/27\/doencas-raras-hias-e-referencia-no-acompanhamento-de-criancas-e-adolescentes-do-norte-e-do-nordeste-do-brasil\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"In\u00edcio","item":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Doen\u00e7as raras: Hias \u00e9 refer\u00eancia no acompanhamento de crian\u00e7as e adolescentes do Norte e do Nordeste do Brasil"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#website","url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/","name":"Secretaria da Sa\u00fade","description":"Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1","publisher":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pt-BR"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#organization","name":"Secretaria da Sa\u00fade","url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"pt-BR","@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/9\/2017\/11\/clara.png","contentUrl":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/9\/2017\/11\/clara.png","width":559,"height":106,"caption":"Secretaria da Sa\u00fade"},"image":{"@id":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/#\/schema\/logo\/image\/"}},{"@type":"Person","@id":"","url":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/author\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115494","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/users\/520"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=115494"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115494\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":115510,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/115494\/revisions\/115510"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media\/115498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=115494"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=115494"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=115494"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}