{"id":111717,"date":"2022-10-21T11:56:05","date_gmt":"2022-10-21T14:56:05","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=111717"},"modified":"2022-10-21T12:03:17","modified_gmt":"2022-10-21T15:03:17","slug":"epidermolise-bolhosa-congenita-hias-oferece-acompanhamento-multiprofissional-a-pacientes-em-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2022\/10\/21\/epidermolise-bolhosa-congenita-hias-oferece-acompanhamento-multiprofissional-a-pacientes-em-tratamento\/","title":{"rendered":"Epiderm\u00f3lise bolhosa cong\u00eanita: Hias oferece acompanhamento multiprofissional a pacientes em tratamento"},"content":{"rendered":"

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Manifesta\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas, independentemente de sua natureza, despertam aten\u00e7\u00e3o por diversos fatores. A pele, maior \u00f3rg\u00e3o do corpo humano, \u00e9 a \u00e1rea mais exposta e, consequentemente, a mais vulner\u00e1vel a atritos externos. A epiderm\u00f3lise bolhosa<\/strong>, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, torna tal realidade ainda mais desafiadora para cerca de 500 mil pessoas<\/strong> em todo o mundo.<\/p>\n

No \u00e2mbito da hereditariedade, a patologia normalmente se manifesta ainda nos primeiros dias de vida<\/strong> e n\u00e3o apresenta qualquer risco de cont\u00e1gio. Dentre os sinais de alerta, destacam-se a fragilidade epitelial e a consequente forma\u00e7\u00e3o de bolhas dolorosas, mesmo ap\u00f3s traumas desprez\u00edveis, a exemplo do contato com determinados tecidos<\/strong>, como roupas e toalhas.<\/p>\n

As les\u00f5es na pele, associadas ao inc\u00f4modo produzido, geram repercuss\u00f5es de m\u00faltiplas ordens<\/strong>, comprometendo o bem-estar f\u00edsico, a sa\u00fade emocional e as intera\u00e7\u00f5es sociais.<\/p>\n

Em 25 de outubro<\/strong>, celebra-se o dia de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a enfermidade. Nesse sentido, al\u00e9m de garantir acompanhamento multiprofissional a pacientes encaminhados pela Central Estadual de Regula\u00e7\u00e3o, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)<\/strong>, unidade da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa), busca disseminar informa\u00e7\u00f5es para ampliar conhecimentos<\/strong>, reduzir estigmas e minimizar preconceitos.<\/p>\n

LEIA TAMB\u00c9M:<\/strong> Entenda o papel da Central de Regula\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade do Cear\u00e1 no acesso \u00e0 assist\u00eancia<\/a><\/p>\n

Assist\u00eancia especializada<\/h3>\n

De acordo com Ana Gl\u00f3ria, dermatologista do Hias, ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, confirmado via bi\u00f3psia, a assist\u00eancia especializada<\/strong> \u00e9 fundamental para abrandar o sofrimento envolvido. \u201cA epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o tem cura<\/strong>, mas o manejo correto, a higieniza\u00e7\u00e3o adequada, a administra\u00e7\u00e3o oral de suplementos alimentares vitam\u00ednicos e o uso de coberturas protetoras e de curativos espec\u00edficos estimulam a cicatriza\u00e7\u00e3o e ajudam a evitar complica\u00e7\u00f5es<\/strong>, como o surgimento de infec\u00e7\u00f5es\u201d, ressalta.<\/p>\n

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\n\u201c\u00c9 fundamental enfatizar que ningu\u00e9m pega epiderm\u00f3lise bolhosa pelo contato f\u00edsico. N\u00e3o se trata de uma doen\u00e7a contagiosa”, frisa a dermatologista Ana Gl\u00f3ria<\/em><\/p>\n

Cuidados redobrados<\/h3>\n

A orienta\u00e7\u00e3o dos especialistas consiste, tamb\u00e9m, em redobrar os cuidados<\/strong> diante do desempenho de quaisquer atividades cotidianas. \u201cResguardar-se de traumatismos \u00e9 essencial para prevenir<\/strong> o surgimento das bolhas<\/strong>. Infelizmente, ainda n\u00e3o h\u00e1 medicamentos capazes de tornar a pele mais forte. Mesmo ao longo do per\u00edodo de desenvolvimento, as crian\u00e7as precisam ser mais protegidas<\/strong>. Isso inclui n\u00e3o utilizar materiais que apertem, piniquem e magoem\u201d, destaca a m\u00e9dica.<\/p>\n

Acometimentos simult\u00e2neos<\/h3>\n

A depender do grau de severidade da patologia, as implica\u00e7\u00f5es da epiderm\u00f3lise bolhosa podem ultrapassar a barreira da pele e acometer outras regi\u00f5es<\/strong> corporais. \u201cH\u00e1 crian\u00e7as que apresentam o comprometimento do es\u00f4fago, da mucosa oral<\/strong> e de outras estruturas. Isso pode impactar negativamente a absor\u00e7\u00e3o de nutrientes e levar \u00e0 desnutri\u00e7\u00e3o<\/strong>\u201d, alerta Ana Gl\u00f3ria.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Acompanhamento multiprofissional<\/h3>\n

Nessa perspectiva, o acolhimento multiprofissional<\/strong> do Hias envolve diversas categorias. \u201cAl\u00e9m da assist\u00eancia dermatol\u00f3gica, oferecemos acompanhamento no \u00e2mbito da Gastroenterologia, da Odontologia, da Nutri\u00e7\u00e3o, da Psicologia e da Gen\u00e9tica. Simultaneamente, o setor de Enfermagem desenvolve a\u00e7\u00f5es de cuidado por meio do Servi\u00e7o Especializado em Estomas, Feridas e Incontin\u00eancias (Seefi). Cerca de 15 pacientes<\/strong> est\u00e3o sob nossos cuidados e v\u00eam para as consultas trimestralmente\u201d, informa a dermatologista.<\/p>\n

Conscientiza\u00e7\u00e3o<\/h3>\n

Ainda segundo a profissional, disseminar informa\u00e7\u00f5es corretas<\/strong> auxilia o combate a preconceitos. \u201c\u00c9 fundamental enfatizar que ningu\u00e9m pega epiderm\u00f3lise bolhosa pelo contato f\u00edsico. N\u00e3o se trata de uma doen\u00e7a contagiosa. Tomar posse dessa informa\u00e7\u00e3o evita discrimina\u00e7\u00f5es indevidas em diversos \u00e2mbitos da sociedade, como na escola e em ambientes de intera\u00e7\u00e3o\u201d, frisa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Manifesta\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas, independentemente de sua natureza, despertam aten\u00e7\u00e3o por diversos fatores. A pele, maior \u00f3rg\u00e3o do corpo humano, \u00e9 a \u00e1rea mais exposta e, consequentemente, a mais vulner\u00e1vel a atritos externos. A epiderm\u00f3lise bolhosa, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, torna tal realidade ainda mais desafiadora para cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. 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