{"id":110158,"date":"2022-06-21T10:53:43","date_gmt":"2022-06-21T13:53:43","guid":{"rendered":"http:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/?p=110158"},"modified":"2022-06-22T15:05:23","modified_gmt":"2022-06-22T18:05:23","slug":"servico-de-atendimento-domiciliar-do-hgwa-promove-assistencia-integral-a-pacientes-com-esclerose-lateral-amiotrofica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ww16.ce.gov.br\/saude\/2022\/06\/21\/servico-de-atendimento-domiciliar-do-hgwa-promove-assistencia-integral-a-pacientes-com-esclerose-lateral-amiotrofica\/","title":{"rendered":"Servi\u00e7o de Atendimento Domiciliar do HGWA promove assist\u00eancia integral a pacientes com esclerose lateral amiotr\u00f3fica"},"content":{"rendered":"

\"\"\u00a0\"\"
\nJosineide Campelo, 63, \u00e9 uma das sete pessoas diagnosticadas com ELA assistidas pelo SAD do equipamento<\/em><\/p>\n

Uma doen\u00e7a degenerativa<\/strong> que afeta<\/strong>, principalmente, o sistema nervoso<\/strong>. E que \u00e9 popularmente conhecida pelo pronome pessoal feminino: ELA<\/strong>. A esclerose lateral amiotr\u00f3fica<\/strong> (ELA) \u00e9 uma patologia sem causa espec\u00edfica e tamb\u00e9m sem cura<\/strong>. Estudos e debates sobre a doen\u00e7a que enfraquece m\u00fasculos e compromete as fun\u00e7\u00f5es f\u00edsicas, no entanto, v\u00eam ganhando mais robustez desde 2017, quando foi institu\u00eddo o Dia Nacional de Luta contra a ELA<\/strong>, celebrado anualmente neste 21 de junho.<\/p>\n

No Hospital Geral Dr. Waldemar Alc\u00e2ntara (HGWA)<\/strong>, da rede da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1 (Sesa)<\/strong> e administrado pelo Instituto de Sa\u00fade e Gest\u00e3o Hospitalar (ISGH), boa parte dos pacientes com o diagn\u00f3stico recebem atendimento em casa por meio do Servi\u00e7o de Atendimento Domiciliar (SAD)<\/strong>. Mesmo considerada rara<\/strong>, atualmente sete pacientes s\u00e3o acompanhados pela equipe da unidade, encaminhados pela Central Estadual de Regula\u00e7\u00e3o<\/strong>.<\/p>\n

>> LEIA TAMB\u00c9M:<\/strong> Entenda o papel da Central de Regula\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade do Cear\u00e1 no acesso \u00e0 assist\u00eancia<\/strong><\/a><\/p>\n

Josineide Campelo, 63 , \u00e9 um deles. Atendida h\u00e1 nove anos pelo SAD, ela recorda bem quando recebeu o resultado da investiga\u00e7\u00e3o. “Meu mundo desabou. Foi um corre-corre, pesquisas na internet em busca da cura e, a partir da\u00ed, descobrimos que n\u00e3o h\u00e1. Constatamos tamb\u00e9m que existem tratamentos paliativos<\/strong>. Depois de quase dez anos do diagn\u00f3stico, chegamos ao SAD\u201d, diz. \u201cConviver com ELA ficou menos dif\u00edcil, j\u00e1 que o SAD me atende com \u00f3rteses e aparelhos que s\u00e3o essenciais \u00e0 vida\u201d, continua.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Campelo \u00e9 assistida por equipe multidisciplinar<\/strong> que re\u00fane m\u00e9dico, fisioterapeutas, psic\u00f3loga, nutricionista, terapeuta ocupacional e assistente social. \u201cGra\u00e7as ao SAD estou aqui digitando esta mensagem<\/strong>\u201d, comemora ao responder \u00e0s perguntas por mensagem de texto.<\/p>\n

Cuidados paliativos<\/strong><\/h3>\n

O m\u00e9dico de Fam\u00edlia e Comunidade Breno Augusto Barroso, profissional do Servi\u00e7o, explica que a equipe multidisciplinar que realiza os atendimentos em domic\u00edlio tamb\u00e9m capacita familiar ou cuidador para promover uma assist\u00eancia integral<\/strong>.<\/p>\n

“\u00c9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica, neuromuscular, tipicamente motora, ou seja, com a perda da for\u00e7a dos m\u00fasculos esquel\u00e9ticos. A autonomia (cerebral) do paciente n\u00e3o \u00e9 afetada por ela. \u00c9 uma doen\u00e7a muito desafiadora para todos. Do ponto de vista cl\u00ednico, ela n\u00e3o apresenta uma perspectiva de um tratamento modificador da hist\u00f3ria da doen\u00e7a. Ainda n\u00e3o existe terapia ou medica\u00e7\u00e3o que ir\u00e1 reverter essa perda. Hoje, o nosso tratamento \u00e9 baseado em retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a e oferecer todos os cuidados paliativos<\/strong>“, pontua.<\/p>\n

Sintomas<\/strong><\/h3>\n

Barroso detalha que, normalmente, o in\u00edcio dos sintomas se d\u00e1 pela fraqueza dos membros<\/strong>. Ele ressalta que ainda n\u00e3o existe comprova\u00e7\u00e3o com fator gen\u00e9tico<\/strong>. “Normalmente, acomete pessoas acima de 50 anos de idade. Em rela\u00e7\u00e3o ao perfil gen\u00e9tico, existem altera\u00e7\u00f5es que est\u00e3o respons\u00e1veis por essa doen\u00e7a, mas ainda n\u00e3o h\u00e1 uma clareza sobre quais s\u00e3o\u201d, afirma.<\/p>\n

De acordo com o profissional, a patologia se manifesta pela perda sutil da for\u00e7a. \u201cUma pessoa vai pegar um copo e n\u00e3o consegue sustentar; come\u00e7a a ter muita dificuldade de andar, com dores nas pernas. Outras pessoas t\u00eam dificuldade de comer\u201d, exemplifica.<\/p>\n

A recomenda\u00e7\u00e3o, orienta o m\u00e9dico, \u00e9 procurar um profissional de sa\u00fade t\u00e3o logo sejam percebidos sinais da doen\u00e7a. \u201cO relato desse paciente e o exame f\u00edsico colaboram para a investiga\u00e7\u00e3o”.<\/p>\n

Suporte domiciliar<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

A enfermeira e coordenadora do SAD, Am\u00e1bili Couto, relata que os pacientes no Servi\u00e7o s\u00e3o acompanhados a partir do momento em que eles necessitam de algum suporte domiciliar. S\u00e3o usu\u00e1rios do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) referenciados em desospitaliza\u00e7\u00e3o por meio de ambulat\u00f3rios da rede, principalmente de Neurologia<\/strong>. “O suporte em casa ocorre seja por meio de alimenta\u00e7\u00e3o por sonda, seja pela necessidade de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica domiciliar. Se o paciente tem quadro considerado complexo, o profissional vai at\u00e9 a resid\u00eancia cerca de tr\u00eas visitas por semana<\/strong>“.<\/p>\n

Sa\u00fade mental<\/strong><\/h3>\n

A sa\u00fade mental<\/strong> de pacientes e familiares tamb\u00e9m \u00e9 acompanhada pelos profissionais. A psic\u00f3loga Sara Mascarenhas, que integra a equipe de aten\u00e7\u00e3o, destaca que a doen\u00e7a causa um impacto emocional. \u201cTanto para o paciente como para as fam\u00edlias em torno desse diagn\u00f3stico. Esse paciente passa por diversos processos, dentre eles, da n\u00e3o aceita\u00e7\u00e3o, de raiva, de luto. O papel do psic\u00f3logo, em conjunto com a equipe, no primeiro momento, \u00e9 fazer com que essa pessoa perceba os detalhes do diagn\u00f3stico, al\u00e9m de estimul\u00e1-la a expressar suas d\u00favidas\u201d, sublinha.<\/p>\n

Casa de Cuidados do Cear\u00e1<\/strong><\/h3>\n

Por ser um espa\u00e7o de transi\u00e7\u00e3o entre a estrutura hospitalar e o domic\u00edlio do paciente, a Casa de Cuidados do Cear\u00e1 (CCC)<\/strong>, tamb\u00e9m equipamento da Rede Sesa, acolhe pessoas com ELA. At\u00e9 o momento, tr\u00eas pacientes com o diagn\u00f3stico s\u00e3o acompanhados na unidade.<\/p>\n

\"\"
\nTr\u00eas pacientes com ELA recebem assist\u00eancia na Casa de Cuidados do Cear\u00e1<\/em><\/p>\n

Para qualificar a assist\u00eancia, s\u00e3o feitos treinamentos com o cuidador respons\u00e1vel, al\u00e9m do processo de adapta\u00e7\u00e3o com a equipe multidisciplinar<\/strong>. \u201cSe o paciente necessita de algum equipamento espec\u00edfico, \u00e9 acionada a equipe de Fisioterapia ou de Terapia Ocupacional para fornecer o devido suporte. Ap\u00f3s o tratamento na CCC, a pessoa recebe alta para continuar a terapia em seu lar\u201d, explica Aryadne Marques, coordenadora de Fisioterapia da Casa.<\/p>\n

Ela acrescenta: \u201c\u00c9 fundamental o cuidador nesse processo, a fim de evitar acidentes como quedas e engasgos e ajudar em atividades b\u00e1sicas como tomar banho e pentear o cabelo, al\u00e9m de cuidados para evitar feridas e apoio com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica<\/strong>\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0 Josineide Campelo, 63, \u00e9 uma das sete pessoas diagnosticadas com ELA assistidas pelo SAD do equipamento Uma doen\u00e7a degenerativa que afeta, principalmente, o sistema nervoso. E que \u00e9 popularmente conhecida pelo pronome pessoal feminino: ELA. A esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA) \u00e9 uma patologia sem causa espec\u00edfica e tamb\u00e9m sem cura. 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